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Usages sociaux d’Internet-santé et stratégies de communication dans la population LGBT canadienne

Social uses of Internet for health purposes and communication strategies in the Canadian LGBT population
Joseph J. Lévy, Jean Dumas, Line Chamberland et Yannick Chicoine Braithwaite
p. 45-66

Résumés

Afin de cerner les usages sociaux d’Internet dans la recherche d’informations sur la santé, 2187 LGBT canadiens ont répondu à un questionnaire en ligne. L’état de santé, la variable utilisée dans l’évaluation des usages d’Internet, dépend des sous-groupes. La majorité des sites visités, associés à des organismes communautaires, s’adressent à la population générale, aux LGBT ou à des groupes spécifiques. Les thèmes recherchés, surtout avec les moteurs de recherche, sont variés et portent surtout sur les modes de vie, les médicaments, des maladies ou des symptômes spécifiques. Pour plusieurs dimensions, l’évaluation est très positive, mais la qualité de l’information reste plus douteuse. La satisfaction dépend des dimensions considérées et les informations sont partagées avec l’entourage ou le médecin. L’état de santé de santé module les répercussions, plus fortes dans le cas de la santé physique, du mode de gestion de la santé et du rapport aux professionnels de la santé.

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Texte intégral

Cette recherche a été réalisée grâce à une subvention de l’Institut de Recherche en Santé du Canada (programme sur le supplément pour l’application des connaissances) 2011-2012.

1Parmi les ressources disponibles pour la recherche d’informations sur les questions relatives à la santé, Internet occupe une place significative par la diversité des thèmes, des sites et des outils qui sont disponibles. Ce déploiement n’est pas sans avoir des conséquences importantes sur les pratiques sociales entourant les TICs et la santé, de même que sur les stratégies communicationnelles en ligne dans le domaine de l’E-santé (Schiavo, 2011, Thoër et Lévy, 2012), des enjeux présents dans le contexte canadien. La majorité de la population, 58 %, visite annuellement des sites offrant de l’information relative à la santé, 41 % tous les mois et 16 % toutes les semaines (Underhill et McKeown, 2008). Les femmes sont les plus grandes consommatrices d’informations sur la santé en ligne (75 % de femmes contre 56 % d’hommes) de même que les jeunes générations (20-44 ans) (Conseil Canadien sur l’apprentissage, 2006). Les informations les plus recherchées sont les suivantes : les styles de vie sains (nutrition, régimes, promotion de la santé et prévention), des pathologies précises, des médicaments ou des symptômes spécifiques (Underhill et McKeown, 2008). Ces utilisations modifient la façon de gérer sa santé, ou celle de l’entourage, et orientent le choix du traitement, les décisions de consulter et l’engagement dans des pratiques de prévention (Fox et Jones, 2009). Ces stratégies s’expliqueraient par les motivations des usagers à vouloir jouer un rôle plus actif dans la prise en charge de leur santé (Renahy et Chauvin, 2008). Dans la perspective ouverte par ces travaux, cet article portera sur le recours aux ressources d’internet sur la santé parmi les LGBT canadiens et leur évaluation. Nous cernerons, en premier lieu, les problématiques spécifiques de santé dans ces groupes puis les caractéristiques de l’espace Internet qui leur est consacré. Nous présenterons ensuite la méthodologie de l’enquête et les résultats obtenus pour les différentes dimensions considérées.

Les enjeux de santé parmi les minorités sexuelles

2Les recherches contemporaines sur les enjeux de santé parmi les minorités sexuelles lesbiennes, gaies, bisexuelles et transgenres (LGBT) ont mis en évidence la présence de difficultés et de préoccupations touchant la santé physique, mentale et sexuelle, de même que la qualité de vie (Meyer et Northridge, 2007). Des études américaines comparant des populations gaies et bisexuelles aux hétérosexuelles ont montré que les premières, à part les taux élevés de VIH/sida et d’ITSS, étaient confrontées à des problèmes de santé mentale, de consommation de drogues, d’idéations suicidaires et de tentatives de suicide plus élevés comparativement aux hétérosexuels (Haas, Eliason, Mays et al., 2011 ; King, Semlyen, Tai et al,, 2008). Ces problèmes interagiraient et se renforceraient mutuellement pour créer un effet syndémique lié en particulier aux contextes sociaux souvent hostiles aux LGBT qui contribueraient aux stress associés au statut minoritaire, à la discrimination et à la marginalisation (Stall, Friedman et Catania, 2008). Au Canada, les questions de santé des LGBT sont aussi préoccupantes et les études indiquent que les hommes gais cumuleraient plus de problèmes de santé chroniques que les hétérosexuels (Tiepkema, 2008) mais une recherche basée sur un échantillon national (Brennan, Ross, Dobinson, Veldhuizen et Steele, 2010) suggère que les écarts dans l’état de santé entre hommes gais et bisexuels sont plus significatifs dans le domaine de la santé sexuelle (prévalence des ITSS) et mentale (troubles de l’humeur, anxiété, tendances suicidaires) que dans la sphère physique (problèmes respiratoires, hypertension) où ils ne se distingueraient pas des hétérosexuels, tout comme dans l’évaluation subjective de leur santé physique et mentale.

3Ces données suggèrent que les minorités sexuelles s’interrogent sur de nombreuses facettes de leur santé mais les réponses à leurs questionnements ne sont pas toujours disponibles dans les services ou auprès des intervenants en santé, à cause de réticences à révéler leur orientation sexuelle ou aux attitudes homophobes de la part des intervenants en santé (Banks, 2003 ; Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, 2007 ; Tjepkema, 2008, RQASF, 2003).

L’espace Internet et les LGBT

4Face à ces obstacles, le recours à Internet constitue une stratégie importante pour les LGBT qui font appel aux nombreuses ressources aujourd’hui disponibles dans le cyberespace et qui leur permettent d’avoir des informations sur les problématiques de santé qu’ils rencontrent. Peu d’études ont cependant été consacrées à analyser l’espace Internet de santé qui porte sur ces problématiques. Aux Etats-Unis, on peut noter dans ce domaine la présence de nombreux sites portant en particulier sur le VIH/sida et les ITSS, compte tenu de leur importance pour la santé sexuelle des minorités sexuelles, et la mise en place de programmes de prévention sur les salons de clavardage présents sur les sites de rencontres entre hommes (Bull, 2007 ; Noar, 2006). Quelques unes de ces interventions interactives ont fait l’objet d’évaluation qui mettent en évidence un effet modéré, mais pour certaines, plus important que les interventions en face à face, quant à l’augmentation des connaissances sur la santé sexuelle et la réduction de l’implication dans des comportements sexuels à risque (Carpenter et al., 2010 ; Bailey et al., 2012). Au Canada, une étude récente a porté sur la structuration de l’espace Internet orienté vers les groupes LGBT (Lévy, Dumas et al. , 2011). On a pu ainsi recenser 241 sites de santé destinés aux LGBT. Ces sites se retrouvent le plus fréquemment en Ontario, suivi du Québec, de la Colombie Britannique et de l’Alberta, les autres régions étant sous-représentées. Ils sont concentrés dans des grands centres urbains comme Toronto, Montréal et Vancouver, où l’on retrouve les groupes LGBT les plus nombreux. Parmi les organismes responsables de ces sites, les plus importants sont les organismes communautaires, les regroupements/coalitions, les cliniques médicales, les centres communautaires alors que les portails gouvernementaux sont moins présents. Un peu plus de la moitié de ces sites offre des contenus portant sur des thèmes de santé divers (santé physique mentale et sexuelle ; relations interpersonnelles et sociales et habitudes de vie) et les autres sur la diffusion des informations sur le VIH/sida et les ITSS (pratiques à risques, prévention, dépistage, etc). Ces enjeux s’inscrivent dans des missions plus larges : assurer l’égalité juridique et sociale des LGBT ; lutter contre la discrimination et la stigmatisation ; sensibiliser l’ensemble de la population aux besoins de ces minorités (Dumas, Ryan, Dumas et Thoër, 2011). Cette cartographie de l’espace Internet met en relief la diversité des sites et des contenus disponibles qui couvrent un large registre. Leur accès est rendu possible par plusieurs outils, avec par ordre d’importance, la navigation sur le site, la disponibilité d’un courriel pour correspondre en différé avec un intervenant, la présence d’un babillard questions-réponses, un forum de discussion, une adresse courriel spécifique pour accéder à des programmes de messageries instantanées permettant de communiquer en direct avec un intervenant et un salon de clavardage (Chat room) intégré au site. Les nouveaux espaces de socialisation (YouTube, MySpace) sont aussi investis par les organismes, ce qui permet d’élargir le bassin des utilisateurs.

La recherche d’informations sur la santé

5Quelques études ont porté sur le type d’informations sur la santé recherchées par les minorités sexuelles. Parmi les jeunes gais des États-Unis (Mustanski, Lyons et Garcia, 2009), une très grande majorité avait recours à Internet pour obtenir des informations sur le VIH/sida, avec des variations selon les groupes ethnoculturels et ce, dans le cadre d’un autodiagnostic, pour trouver un centre de dépistage, des informations sur les symptômes, la transmission ou la prévention ou l’usage du condom. Une autre recherche auprès des jeunes LGBT (Magee et al. , 2012) confirme la prédominance de la recherche d’informations entourant les ITSS et le VIH (épidémiologie, stratégies de prévention, ressources locales), complétées par celles sur les identités sexuelles, les relations homosexuelles et le coming out. Les HARSAH adultes (Hooper et al., 2008), quant à eux, sont en quête d’informations sur la santé sexuelle (santé physique, prévention des ITSS ou du VIH), les habiletés relationnelles et amoureuses et le développement psychosexuel, avec des variations selon l’âge, la race, l’ethnicité ou l’éducation. L’analyse des échanges basés sur des messages instantanés (instant-message) fait aussi apparaître l’importance des thèmes liés au dépistage des ITSS et du VIH et aux comportements à risques (Moskovitz et al., 2009), des préoccupations confirmées par une autre recherche sur les échanges dans des salles de clavardage (Rhodes et al., 2010). En France, les questions portant sur la santé recueillies sur des portails de rencontres orientés vers les HARSAH (Drouin et Léobon, 2011) révèlent la diversité des préoccupations (pratiques et risques liés à la sexualité, domaine médical et santé physique, problèmes psychosociaux, questions de terminologie, image corporelle et performance, communauté gaie). Dans le contexte québécois, les évaluations du programme internet RÉZO (Dumas et al., 2007a ; 2009 ; Haig et al., 2011 ; Leblanc, 2011), mettent en évidence la récurrence des thèmes portant sur les ITSS et le VIH, l’homosexualité, les conduites à risques, l’homophobie, la santé sexuelle, l’image corporelle et les relations de couple.

L’évaluation des informations en ligne et des interventions

6Peu d’études se sont attachées à évaluer la qualité des informations en ligne et la satisfaction des internautes suite à ces recherches et c’est surtout l’évaluation des interventions en ligne qui a retenu l’attention dans le contexte québécois. Les usagers des interventions en ligne, en particulier ceux vivant en région, rapportent un haut taux de satisfaction quant à plusieurs dimensions (contenu des échanges, déroulement, informations prodiguées selon les thématiques, ressources proposées), mais ils sont plus insatisfaits des heures de disponibilité (Dumas et al. , 2007a ; Haig et al., 2011). Quant aux répercussions associées à l’obtention d’informations sur la santé parmi les minorités sexuelles, elles n’ont pas fait l’objet d’études. Cet article a donc pour objectif, à partir des résultats d’une recherche en ligne, de cerner les usages d’Internet à des fins de santé ainsi que leurs répercussions sur les utilisateurs LGBT, de même que leur satisfaction quant aux ressources proposées et de vérifier si la présence ou non d’une maladie chronique module ces dimensions parmi les répondants. La perspective théorique dans laquelle s’inscrit cette analyse se fonde en premier lieu sur la sociologie des usages sociaux des technologies (Proulx, 2005 ; Jauréguiberry et Proulx, 2011). Comme le souligne Proulx (2005) cette approche sociologique postule que « les membres des audiences utilisent « activement» les médias pour en retirer des satisfactions spécifiques répondant à des besoins psychologiques ou psychosociologiques», et pourrions nous ajouter, dans le cas qui nous intéresse, les besoins en santé qui sont pour les populations LGBT un déterminant important de ces usages. Dépassant cependant la dimension d’analyse exclusivement technique des interactions entre l’usager et le dispositif d’Internet portant sur les outils de communication favorisés, cette recherche élargit le champ de réflexion en explorant les stratégies de recherche des informations sur la santé, les sites privilégiés et leur implantation sociale, les thématiques dominantes, de même que l’évaluation de la qualité de l’information et ses retentissements sur la santé des individus. En comparant ces stratégies en tenant compte des facteurs liés à l’état de santé, cette étude permet de situer les convergences et les divergences dans ces pratiques. De ce fait, les dimensions sociales de ces usages par des groupes d’individus partageant des profils sociosexuels communs, mais confrontés à des problèmes de santé et à un ensemble de barrières et de contraintes quant à l’accès à des ressources dans ce domaine pourront être mieux établies. Cette perspective permet de contextualiser plus finement les pratiques des TICs en les articulant aux problématiques sociales qui les motivent et d’explorer, complémentairement à cette approche pragmatique, les modes d’appropriation et de partage des informations collectées sur Internet dans le cadre des réseaux présentiels et virtuels (de l’entourage aux intervenants en santé), un enjeu encore mal connu dans la communication en santé.

Méthodologie

Procédures et participants

7De juillet à décembre 2010, une enquête en ligne pour évaluer les usages d’internet reliés à la santé a été proposée, en anglais et en français, aux minorités sexuelles vivant au Canada. Le questionnaire incluait des sections sur le profil des répondants (données sociodémographiques, orientation sexuelle) ; usages généraux d’internet, état de santé et bien-être, incluant les maladies chroniques et les préoccupations de santé dans différentes sphère de vie (physique, mentale, habitudes de vie, santé sexuelle ; relations interpersonnelles et sociales), usages d’internet liés à la santé et outils privilégiés ; sites visités ; répercussions des informations sur la santé sur les attitudes et les comportements ; réactions face aux informations recueillies ; évaluation des informations recueillies ; usage des activités interactives et évaluation.

8Plusieurs stratégies de recrutement ont été employées, incluant des courriels aux associations LGBT et organisations VIH/sida canadiennes) afin qu’ils fassent la publicité de la recherche et aider au recrutement, un bannière publicitaire sur Xtra !,un site canadien de nouvelles gaies et lesbiennes ainsi qu’une annonce publicitaire sur le bulletin envoyé à leurs membres, des courriels personnels envoyés par l’intermédiaire de sites de rencontres (QCboy.ca, Squirt.org) et des groupes LGBT Yahoo basés au Canada. Du matériel publicitaire imprimé et électronique a été conçu et distribué à des fins de recrutement. La participation à l’étude, qui avait reçu l’approbation du Comité institutionnel d’éthique de la recherche avec des êtres humains de l’Université du Québec à Montréal, était volontaire et ne comportait aucune compensation. Des 2,736 questionnaires reçus en ligne, plusieurs ont été exclus de l’analyse : les participants ne résidant pas au Canada (n =22), ceux déclarant une orientation hétérosexuelle exclusive (= 16) et les questionnaires avec des données manquantes ou inconsistantes (n =511). L’échantillon de convenance final comprenait 2,187 questionnaires provenant de membres de différents groupes LGBT (HARSAH : 1178 ; bisexuels : 360 ; bisexuelles : 101 ; lesbiennes : 135 ; transgenres : 135) et de nombreuses régions du Canada, avec une surreprésentation de l’Ontario et du Québec (61,1 %, Prairies et Nord : 21,5 % ; Colombie Britannique : 11,6 % ; Atlantique : 5,9 %).

Mesures

9Les variables sociodémographiques employées pour décrire l’échantillon dans cet articles sont l’âge (continu) ; la langue (catégorique à deux niveaux : questionnaire rempli en anglais ou en français), le revenu annuel brut (catégorique à deux niveaux : moins de 30 000 dollars, plus de 30 000 dollars), le statut relationnel (catégorique à deux niveaux : en couple ou non), le statut de citoyenneté (catégorique à trois niveaux : Canadiens de 3ème génération et plus, immigrant de seconde et de première génération) ; le niveau d’éducation (catégorique à quatre niveaux, scolarité primaire ou secondaire, collège ou une à quatre années d’université, diplôme de baccalauréat, de maîtrise ou de doctorat), le statut d’emploi (catégorique à deux niveaux : temps plein ou partiel, sans emploi) et la pratique religieuse (fréquence sur une échelle de 1, plus d’une fois par semaine, à 7, jamais ou pratiquement jamais). Toutes ces variables, indépendamment de leur signification statistique, ont été employées comme variables de contrôle dans les analyses multivariées. La plupart constituent des déterminants sociaux de la santé (revenu, éducation, emploi, support social dans le cas de la pratique religieuse, statut relationnel et d’immigration). La langue est employée comme contrôle pour les effets culturels liés à la préférence linguistique en relation aux deux langues officielles. La variable indépendante est la présence ou non de maladie chronique diagnostiquée par un professionnel de la santé et les variables dépendantes analysées sont les suivantes :

  1. le type de sites visités en fonction de ses publics cibles (population générale, ensemble des LGBT ou sous-groupe spécifique), leur localisation géographique et le type d’organisme gestionnaire (fréquence sur une échelle de 1, jamais, à 4, toujours);

  2. les types d’informations recherchées (mode de vie, traitements parallèles, systèmes de santé et de prestations, médicaments ou médications, chirurgie, maladies et symptômes) selon les catégories utilisées par Statistique Canada (2005) et que les répondants devaient cocher;

  3. la fréquence d’utilisation des outils d’accès à Internet (fréquence sur une échelle de 1, jamais, à 4, toujours), interactifs ou non (moteurs de recherche, sites favoris, forums de discussion, babillards, blogues, échange de courriel, salon de clavardage, sites de rencontre proposant des informations sur la santé, messagerie instantanée, salon de clavardage en direct, sites de réseautage social);

  4. l’évaluation des sites visités à l’aide de six énoncés (accès à de nouvelles informations sur la santé, facilité de compréhension, sérieux et crédibilité des informations, exactitude, facilité à trouver, complétude de l’information (sur une échelle de 1, pas du tout d’accord à 5, tout à fait en accord);

  5. la satisfaction quant aux sites visités à l’aide de 6 énoncés (agréables à fréquenter, répondent aux attentes, soutien sur le plan de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre, maintien d’une sexualité à moindre risque, se sentir moins isolé, utilité et pertinence), sur une échelle de 1, pas du tout d’accord à 5, tout à fait en accord ; les modes d’appropriation de l’information à l’aide de 4 énoncés (discussion de l’information trouvée avec des personnes de l’ entourage, en ligne ou face à face, avec des professionnels de la santé ou des intervenants communautaires) avec deux catégories (oui ou non);

  6. les répercussions de l’information trouvée sur la santé à l’aide de 10 énoncés (modifications sur les manières de penser les habitudes de vie, l’orientation sexuelle, l’identité de genre, la santé physique, mentale et sexuelle, les relations interpersonnelles et sociales de même que des changements dans la gestion de la santé, la décision de consulter un professionnel ou de poser de nouvelles questions/obtenir une seconde opinion) sur une échelle de 1, pas du tout d’accord à 5, tout à fait en accord.

Analyses

10Pour comparer les répondants avec une maladie chronique, dans le cas des analyses univariées et bivariées quant aux variables sociodémographiques et les autres variables, le X2 de Pearson a été utilisé pour les variables catégoriques et le t-test de student pour les variables continues. Les analyses de régression logistique ont été utilisées pour examiner l’effet prédictif de la maladie sur chaque variable, la valeur « aucune maladie chronique » servant de constante dans l’analyse. Les ratios de cote non ajustés et ajustés pour les contrôles que nous avons définis plus haut sont fournis. L’âge a été contrôlé pour les valeurs linéaires et carrées pour s’adapter aux effets non linéaires de l’âge. Les valeurs des critères d’inflation de variance (Variance inflation Factor) pour les variables indépendantes variaient de 1,01 à 5.84 (M = 1,84), indiquant que la multicolinéarité n’est pas un problème selon le seuil maximum usuel de 10 (Hair, Anderson, Tatham et Black, 1995 ; Kennedy, 1992). Toutes les analyses statistiques ont été effectuées avec le logiciel SPSS 19 sur Windows 7.

Résultats

11Le Tableau 1 présente les caractéristiques sociodémographiques des répondants. Le questionnaire a été complété en français pour 35.6 % des répondants, qui avaient en moyenne 41,7 ans. La majorité occupait un emploi (73 %) et gagnait plus de 30 000 $ annuellement (64,2 %). Le plus souvent canadiens ou immigrants de troisième génération (73.3 %), seulement 12,7 % se déclaraient immigrant de seconde génération ; et 14,0 % immigrant de première génération. Quatre répondants sur cinq (80 %) ont suivi une éducation post-secondaire et un peu moins de la moitié sont en couple (46,3 %). Enfin, 7,0 % de l’échantillon se déclare séropositif au regard du VIH et la moyenne du score de fréquentation religieuse se situe à 5,89 (entre une fois et moins d’une fois par année).

Tableau 1 : Caractéristiques de l’échantillon et contrôles utilisées pour les analyses de régression logistique multivariée.

Tableau 1 : Caractéristiques de l’échantillon et contrôles utilisées pour les analyses de régression logistique multivariée.

12Pour l’ensemble des répondants, 39,9 % rapportaient au moins une maladie chronique (d’origine physique, mentale ou sexuelle) diagnostiquée par un médecin et 60,1 %, ne rapportaient pas ce type de problème. Pour 28,8 % la maladie chronique était associée à des problèmes de santé physique, pour 18,8 % à des problèmes de santé mentale et 11,2 % à des problèmes de santé sexuelle. Ce sont les transgenres qui rapportent le plus souvent au moins une maladie chronique (50,4 %) suivis des bisexuelles (47,5 %), des lesbiennes (43,9 %), des hommes gais (40,2 %), des bisexuels (30 %). Les analyses statistiques (X2) indiquent qu’il n’existe pas de différence entre les trois premiers groupes et que les hommes gais ne se distinguent que des transgenres et des bisexuels, ces derniers étant les moins nombreux à rapporter une maladie chronique.

13La grande majorité, 77,5 %, rapportaient avoir un médecin de famille et ceux qui n’en avaient pas se retrouvaient parmi ceux moins susceptibles de souffrir d’une maladie chronique (23,2 % vs 44,7 %, X2 : 69,45, p < 0,001). Dans les douze derniers mois précédent l’enquête, 2,9 % des répondants avaient cherché des informations liées à la santé au moins une fois par jour, 13,3 % au moins une fois par semaine, 28,9 % au moins une fois par mois, 26 % au moins une fois dans une période de trois mois, 17,6 % au moins une fois dans une période de six mois, 11,2 % au moins une fois dans la dernière année et 0,4 % aucune fois dans l’année.

Types de sites visités

14Comme le montre le Tableau 2, pour trouver des informations sur la santé, 67,3 % des répondants avaient visité, souvent ou toujours, des sites Internet offert à la population en général, 50,1 % des sites pour l’ensemble des LGBT et 42,0 % des sites spécifiques à leur orientation ou leur identité de genre. Parmi les sites visités, 27,5 % étaient d’origine gouvernementale locale ou provinciale et 28,1 % d’origine gouvernementale fédérale ; 43,0 % étaient reliés à des organismes communautaires présentant un ensemble de thème de santé variés et 30,3 % à des organismes travaillant spécifiquement sur le VIH/sida et les ITSS. Quant aux sites associés à des cliniques médicales, ils étaient un peu moins mentionnés et 24,7 % disaient les avoir fréquenté. Les rapports de cote indiquent que les répondants souffrant de maladie chronique sont significativement plus enclins à fréquenter des portails offerts à l’ensemble de la population, mais ils ne différent pas dans leur utilisation des sites visant la population LGBT ou ceux spécifiques à leur orientation sexuelle ou leur identité de genre. Les répondants atteints d’une maladie chronique sont également plus portés à visiter des sites associés à des organismes communautaires, que ces derniers soient axés spécifiquement sur les ITSS et le VIH/sida ou non.

Tableau 2 : Types de site visités au cours de la dernière année.

Tableau 2 : Types de site visités au cours de la dernière année.

15Pour 50,2 % des répondants, les sites les plus visités sont localisés dans leur province ou leur territoire et ceux qui ont une maladie chronique sont significativement plus enclins à fréquenter les sites situés dans leur environnement géographique que les non malades. Pour 33,5 % des répondants, les sites les plus fréquentés sont situés dans leur ville ou village et ceux qui ont une maladie chronique sont aussi plus enclins à les visiter que les répondants sans maladie chronique (Tableau 3) et ces stratégies se maintiennent lorsque les variables sont ajustées.

Tableau 3 : Localisation des sites visitées au cours de la dernière année

Tableau 3 : Localisation des sites visitées au cours de la dernière année

Types d’informations en santé recherchées

16Comme le montre le Tableau 4, parmi les informations en santé recherchées, 69,5 % des répondants s’étaient intéressés à celles portant sur les modes de vie, 57,5 % aux médicaments ou aux médications, 54,2 % à des maladies spécifiques, 50,2 % à des symptômes précis, 29,3 % à celles sur les systèmes de soins ou aux prestations 27,5 % aux traitements parallèles, 20,3 % aux chirurgies et 6,6 % à d’autres problématiques. Les rapports de cote sont plus élevés pour les répondants vivant avec une maladie chronique qui plus enclins à rechercher des informations touchant les médicaments ou la médication, des maladies ou des symptômes spécifiques, les traitements parallèles, mais ils sont plus faibles, bien que significatifs pour la quête de ressources ou des prestations en soins de santé et les chirurgies. Par contre pour les informations liées au mode de vie, les deux groupes sont semblables.

Tableau 4 : Type d’informations en santé recherchées.

Tableau 4 : Type d’informations en santé recherchées.

Fréquence d’utilisation des outils d’accès à Internet

17Parmi les outils utilisés par les répondants souvent ou toujours dans la quête d’information sur la santé (Tableau 5), les plus fréquents sont les moteurs de recherche (87 %), suivis par les sites placés dans les favoris (43,8 %). Par contre les outils de communication comme les forums de discussion, les babillards questions-réponses, les sites de réseautage social, la messagerie instantanée, sont moins utilisés (entre 19,1 % et 14,2 %), tout comme les autres modes d’accès (blogues, sites de rencontres avec informations reliées à la santé, échange de courriels avec des professionnels ou intervenants en santé, salon de clavardage) qui rejoignent entre 9,2 % et 3 % des répondants. Un pourcentage élevé, 19,3 %, rapporte avoir recours à d’autres outils comme, entre autres, des wikis (sites web dont les pages sont modifiables par les visiteurs), des bases de données et des articles scientifiques (par exemple, PubMed) ou des sites référés par un(e) ami(e) ou un professionnel de la santé. À l’exception des moteurs de recherche, l’analyse des rapports de cote n’indique aucune différence entre les deux groupes.

Tableau 5 : Fréquence d’utilisation des outils d’accès à Internet.

Tableau 5 : Fréquence d’utilisation des outils d’accès à Internet.

Évaluation des sites visités

18L’évaluation des sites visités (Tableau 6) indique que la grande majorité des répondants sont plutôt d’accord ou tout à fait d’accord pour dire que les informations disponibles sur Internet permettent d’accéder à des données nouvelles (78,6 %), faciles à trouver (66,7 %) et à comprendre (65,2 %). Cependant pour la qualité des informations, les pourcentages chutent, moins de la moitié des répondants les considérant comme sérieuses et crédibles (49,0 %), exactes (43,3 %) ou complètes (42,2 %). L’analyse des ratios de cote montre que les répondants souffrant d’une maladie chronique sont plus enclins à croire que l’information trouvée est sérieuse et crédible.

Tableau 6 : Évaluation de la qualité des informations sur la santé sur les sites

Tableau 6 : Évaluation de la qualité des informations sur la santé sur les sites

Satisfaction quant à la qualité des sites visités

19Quant à la satisfaction des sites visités (Tableau 7), une majorité de répondants considèrent que les sites sont utiles et pertinents pour des personnes comme elles (60,8 %), sont satisfaits de leur visite sur les sites (58,2 %) et leur procurent de bons conseils sur la santé (53,0 %). D’autres énoncés recueillent moins d’adhésion : 44,4 % affirment qu’ils répondent à leurs attentes ; 42,8 % leur permettent de se sentir moins isolés ; 39,3 % les considèrent comme agréables à fréquenter et 36,1 % comme les aidant à maintenir une sexualité à moindre risque. L’analyse des ratios de cote montre que la probabilité qu’un répondant considère que les sites sont utiles et pertinents pour lui ou qu’ils lui permettent de se sentir moins isolé augmente s’il est atteint d’une maladie chronique.

Tableau 7 : Évaluation de la satisfaction envers les sites

Tableau 7 : Évaluation de la satisfaction envers les sites

Modes d’appropriation de l’information sur la santé trouvée sur Internet

20Pour les répondants, les informations sur la santé collectées sur Internet sont discutées avec leurs différents réseaux (Tableau 8) : 66,5 % les ont discutées avec leur entourage en face à face, 52,8 % avec leur médecin, 30,8 % en ligne avec leur entourage, 21,1 % avec un autre professionnel de la santé, 15,2 % avec des personnes inconnues en ligne et 14,5 % avec un intervenant communautaire. Les rapports de cote sont plus forts pour le groupe vivant avec une maladie chronique, sauf dans le cas de la discussion en ligne avec des personnes inconnues.

Tableau 8 : Modes d’appropriations de l’information

Tableau 8 : Modes d’appropriations de l’information

Répercussions des informations trouvées sur la santé

21Parmi les répondants, les informations sur la santé repérées sur Internet ont eu des répercussions variées selon le type de problèmes envisagés (Tableau 9) : 51,2 % considèrent qu’elles ont modifié leur façon de réfléchir à leur santé physique, 48,8 % leur mode de gestion de leur santé. Pour 50,1 %, elles leur ont permis de poser de nouvelles questions à leur professionnel de santé ou d’obtenir une seconde opinion, pour 41,9 % de modifier leurs habitudes de vie et pour 39,1 % leur façon de penser à leur santé mentale, alors que pour 31,9 %, elles ont permis de changer une décision de consulter un professionnel de la santé. Les rapports de cote indiquent que ces répercussions sont un plus fortes chez les répondants souffrant d’une maladie chronique pour tous ces énoncés sauf ceux portant sur les modifications dans le champ de la santé physique. Les rapports de cote n’indiquent pas que les répercussions entre les deux groupes soient différentes dans le cas des autres problématiques liées à la santé sexuelle (rapportées par 38,9 % des répondants), les relations interpersonnelles et sociales (33,3 %), l’orientation sexuelle (22,3 %) ou l’identité de genre (13,9 %).

Tableau 9 : Répercussions des informations trouvées sur la santé

Tableau 9 : Répercussions des informations trouvées sur la santé

Discussion

22Privilégiant l’analyse des usages sociaux d’Internet et des stratégies communicationnelles, cette enquête en ligne a permis de collecter des données sur l’état de santé des LGBT, sur le type de sites visités et d’informations collectées, de même que sur leur évaluation des sites visités, l’appropriation de ces informations et les répercussions de ces pratiques sur leur santé. Cette étude contribue ainsi à mieux comprendre les enjeux dans le domaine de l’E-santé et à mettre en évidence des contrastes dans son utilisation selon leur état de santé. On peut noter en premier lieu que près de 40 % des répondants étaient affectés par une maladie chronique d’origines diverses (physique, mentale ou sexuelle), confirmant les résultats d’autres études menées parmi les LGBT canadiens (Tiepkema, 2008) quant aux préoccupations touchant les problèmes de santé, en particulier la santé mentale et sexuelle (Brennan, Ross, Dobinson, Veldhuizen et Steele, 2010), même si ceux d’origine physique restent majoritaires. On constate cependant que la présence des maladies chroniques varie en partie selon l’orientation sexuelle. Les transgenres, les bisexuelles et les lesbiennes sont les plus nombreux à être affectés, alors que les hommes gais ne se distinguent que des transgenres et des bisexuels, ces derniers rapportant moins de maladies chroniques. L’accès à un médecin de famille est rapporté par 77,5 % des répondants, un chiffre un peu plus faible que celui que l’on retrouve dans la population générale canadienne en 2011 (85 % ; Ressources humaines et Développement des compétences Canada, 2013) et ce recours se retrouve plus présent parmi ceux qui ont une maladie chronique.

23Quant à la fréquence de l’utilisation d’Internet dans le domaine des informations touchant la santé, 99,6 % des répondants disent avoir utilisé au moins une fois l’internet dans les 12 mois précédant l’enquête mais cette fréquence varie selon les temporalités considérées. Ainsi, 13,3 % des répondants l’utilisent une fois par semaine, ce qui se rapproche des données canadiennes de 2008 où ce pourcentage était de 16 % toutes les semaines (Underhill et McKeown, 2008), mais, par contre, la fréquence mensuelle est plus faible, 28,9 %, comparativement à 41 % tous les mois dans la recherche canadienne. Ces chiffres suggèrent cependant que les usages santé d’Internet sont significatifs bien qu’intermittents. Le choix des sites utilisés pour recueillir des informations sur la santé indique que ceux disponibles à l’ensemble de la population canadienne sont plus souvent fréquentés que ceux des LGBT en général ou spécifiques à des sous-groupes particuliers, qui restent cependant importants. On constate que les sites d’origine gouvernementale sont privilégiés, suivis de ceux supportés par des instances communautaires LGBT ou travaillant spécifiquement sur les problématiques du VIH/sida et des ITSS. Cette distribution ne recoupe qu’en partie celle dégagée dans la cartographie des sites recensés au Canada et touchant les minorités sexuelles où les portails gouvernementaux occupaient une place minime comparativement aux autres, en particulier ceux des organismes communautaires (Lévy et al, 2011). Ces divergences suggère que les sites gouvernementaux seraient peut-être considérés comme plus fiables, en particulier pour les répondants souffrant de maladies chroniques et donc plus intéressés à obtenir des informations validées et plus à jour. Ces résultats pourraient refléter, dans le contexte canadien, les oppositions soulignées par Romeyer (2008) qui montre que les TICs ont contribué à structurer le champ des informations en santé en diffusant deux types de messages : l’information de santé grand public et l’information médicale plus professionnelle que les usagers sont à même de différencier et d’utiliser à des fins différentes, non sans tensions. Le rôle de l’État dans cette structuration serait importante et celui assumerait, à travers les TIC, une « mission de partage des connaissances» (Romeyer, 2008, p. 38) perçue comme plus adéquate et plus sûre que les autres sources d’information. Cependant, parmi les personnes avec une maladie chronique, ce sont les sites des organismes communautaires proches du lieu de résidence qui sont privilégiés, car ils offrent la possibilité, à part les données informatives, de fournir des services de santé ou de soutien social plus directs, ce qui démontrerait que les usages d’internet s’inscriraient dans des stratégies de gestion plus larges de la santé.

24Quant aux thématiques recherchées, celles liées au mode de vie sont les plus notables, suivies de celles sur des médicaments ou des médications, sur des maladies spécifiques, sur des symptômes précis, sur les systèmes de soins et les prestations dans ce domaine, sur les traitements parallèles et sur les chirurgies. Les répondants souffrant d’une maladie chronique sont plus enclins à les rechercher que ceux qui ne sont pas atteints d’une maladie, mais ces deux groupes ne différent pas quant à la quête d’informations sur les modes de vie. Comparativement à la population canadienne générale (Underhill et McKeown, 2008), on constate que les répondants LGBT ne différent pas de celle-ci quant aux thématiques touchant les chirurgies, des maladies spécifiques ou des symptômes précis. Par contre, ils sont plus préoccupés par le mode de vie que la population canadienne (69,5 % versus 52,9 %), de même que par les médicaments ou les médications (57,5 % versus 44,6 %), le système de soins ou les prestations dans ce domaine (29,3 % versus 19,6 %) et les traitements parallèles (27,5 % versus 22,1 %). On peut noter en particulier l’écart existant dans la recherche d’informations touchant les soins de santé, ce qui semble refléter les difficultés d’accès constatées dans ce domaine, notamment parmi les personnes transgenres (Bauer et al. 2009), ce qui pourrait être aussi dû à des disparités régionales qu’il conviendrait d’analyser. Ces différences peuvent aussi s’expliquer par la proportion importante de répondants souffrant de maladies chroniques comparativement à la population canadienne qui, en 2005 était de 33 % (Broemeling, Watson, Prebtani, 2008), car à part pour le mode de vie, elles s’estompent lorsque l’on compare les pourcentages des répondants sans maladie chronique à la population générale.

25L’analyse des modes d’utilisation des outils de communication et d’accès aux informations santé sur Internet indique une nette préférence pour ceux qui font appel aux moteurs de recherche ou aux sites favoris, alors que les autres modalités sont bien moins utilisées. Pour l’ensemble des stratégies, d’ailleurs, les deux groupes de répondants ne se différencient pas, ce qui suggère une homogénéité dans les outils privilégiés pour accéder aux ressources d’Internet. Ces données semblent dénoter que les recherches sur les informations en santé des LGBT sont bien ciblées et qu’ils sont moins intéressés à s’engager dans des activités qui nécessitent un investissement en temps ou l’établissement de communication plus interpersonnelles avec des intervenants de la santé. Le choix de ces stratégies pourraient s’expliquer par le fait qu’elles peuvent permettre d’accéder à des informations sensibles sans problèmes et améliorer leurs connaissances dans le domaine de la santé, augmentant ainsi leur sentiment d’empowerment.

26Il se peut aussi que les ressources consultées ne présentent pas un répertoire d’outils de communication élaborés, ce qui limite leur usage. On constate une fois de plus une convergence certaine parmi les répondants LGBT dont l’état de santé, ne semble pas jouer sur les stratégies de collecte des informations. Si les répondants sont pour la majorité enclins à reconnaître que, grâce à Internet, il est possible d’obtenir des informations nouvelles faciles à trouver et à comprendre, ils sont bien moins sûrs de la fiabilité ou de la validité des données disponibles. Ces préoccupations reflètent celles dégagées dans les recherches sur la qualité des informations sur la santé véhiculées sur Internet quant à leur pertinence et leur actualité (Eysenbach et Kohler, 2002 ; Eysenbach, 2008), ce qui n’est pas sans poser des problèmes d’ordre éthique concernant le maintien du bien-être et de la santé des usagers (Lévy et Bergeron, 2012). Néanmoins, malgré ces limites, une majorité reconnaît l’utilité et la pertinence des sites visités qui comblent certains besoins dans le domaine de la santé et permettent à bien des répondants de maintenir une sexualité à moindre risque et de réduire leur isolement, ce qui confirme l’importance d’Internet comme support social rapporté dans d’autres études (Hammack et al., 2009). Les rapports de cote ne montrent pas de différences entre les répondants souffrant ou non de maladie chronique, à l’exception de deux énoncés (les sites sont utiles et pertinents pour des personnes comme moi et les sites me permettent de me sentir moins isolé(e)) qui semblent refléter le statut particulier associé aux maladies chroniques et au manque de support social auxquels ces malades peuvent être confrontés.

27Les informations sur la santé recueillies sur Internet font aussi l’objet de discussions hors ligne, en particulier avec l’entourage immédiat et le médecin, alors que les autres réseaux sont plus secondaires. Ces échanges, parmi les répondants vivant avec une maladie chronique, semblent plus essentiels avec pratiquement tous les réseaux, comme le montrent les rapports de cote. Ces données suggèrent que même si les usagers amélioreraient leur niveau de littératie informationnelle, les discussions en présentiel restent néanmoins significatifs, compte tenu de l’importance, dans ce groupe, des enjeux de santé. L’appropriation et la discussion des informations sur la santé sont plus cruciales et de ce point de vue, l’abondance des données disponibles sur Internet peut créer un état de perplexité ou de confusion qui nécessite le recours à d’autres instances pour orienter les choix et réduire les dissonances dans le domaine (Theodosiou et Green, 2003 ; Ahmad, Hudak, Bercovitz, Hollenberg et Levinson, 2006).

28En dernier lieu, cette recherche a exploré les répercussions de la collecte d’informations sur la santé dans les décisions et les orientations touchant la santé et le bien-être parmi les LGBT. Moins de la moitié des répondants soulignent qu’elles ont influencé leur réflexion sur leur santé et leur bien-être (physique et mental, habitudes de vie), sur la gestion de leur santé, mais en particulier dans leurs rapports avec les professionnels de la santé et leurs décisions dans le domaine médical (questionnements, avis, réorientation). Ces répercussions sont plus notables, selon les rapports de cote, parmi les répondants souffrant de maladie chronique et donc plus interpellés directement par les enjeux de santé qui ont des conséquences plus directes. Par contre, que ce soit dans le champ de la santé physique, mais aussi dans ceux qui touchent directement les problématiques liées aux styles de vie LGBT (santé sexuelle, relations interpersonnelles et sociales, orientation sexuelle et identité de genre) les différences entre les deux groupes disparaissent. Cet absence d’écarts suggère une homogénéité dans l’appréhension des données fournies par Internet sur la santé chez les répondants LBGT, même si leur impact se fait plus sentir dans la sphère de la santé sexuelle et des relations interpersonnelles et sociales qui constituent des préoccupations très sensibles parmi les minorités sexuelles. Dans le domaine de l’orientation sexuelle ou de l’identité de genre, ces impacts sont moins importants, ce qui peut indiquer que ces deux sphères ne sont pas considérées comme arrimées directement aux questions de santé mais qu’elles obéissent à d’autres paramètres qu’il serait intéressant d’explorer dans des recherches ultérieures en recourant à des approches qualitatives.

Conclusion

29Malgré les limites méthodologiques de la recherche liées au recrutement en ligne et donc à la représentativité de notre échantillon de LGBT, cette étude met en relief les stratégies associées aux usages sociaux d’Internet et aux modes communicationnels. Elle souligne l’importance des maladies chroniques parmi cette population, dépendantes de l’orientation sexuelle, et déjà rapportées dans les autres études sur l’état de santé et les préoccupations dans ce domaine parmi les minorités sexuelles. Ce rapport à la maladie chronique module le recours aux ressources en santé offertes par Internet. Les répondants avec une maladie chronique sont ainsi plus enclins à fréquenter les sites gérés par les organismes communautaires et situés à proximité de leur lieu de vie qui peuvent de ce fait mieux répondre à leurs besoins. Les informations rattachées à la santé (des médicaments aux chirurgies) sont aussi plus recherchées par ces répondants, ce qui reflète de nouveau leurs préoccupations face à leur santé.

30Par contre, les différences entre les deux groupes disparaissent quant aux outils de communication privilégiés dans l’usage d’Internet. Ceux-ci renvoient en particulier à la navigation sur les sites et à l’usage de favoris, alors que les autres modalités sont moins employées , ce qui suggèrerait qu’Internet servirait essentiellement de source d’informations. L’évaluation de la qualité des informations sur la santé disponibles sur les sites ne présente pas d’écarts significatifs selon l’état de santé, sauf quant à l’énoncé sur le sérieux et la crédibilité des informations. Si des énoncés rallient la grande majorité des répondants (accès à de nouvelles informations, facilité à les trouver et à les comprendre), par contre, la crédibilité et la complétude de l’information sont mises en doute. Quant à la satisfaction envers les sites, une fois de plus les différences sont minimes et leur utilité et leur pertinence sont plus relevées par les répondants avec une maladie chronique qui leur accordent aussi un plus grand rôle dans la diminution de leur isolement. Une majorité souligne la pertinence des sites et leur satisfaction, de même que la reconnaissance de la qualité des conseils proposés. Les répondants avec une maladie chronique sont plus enclins à discuter des informations en santé collectées sur Internet avec l’entourage immédiat et le médecin alors que les autres professionnels de la santé ou les intervenants communautaires jouent un rôle plus secondaire dans cette évaluation. Il faut noter à cet égard, le niveau relativement important des échanges en ligne avec l’entourage, confirmant l’importance d’internet dans la structuration des rapports sociaux.

31En dernier lieu, les données recueillies permettent de constater que l’état de santé joue sur le niveau des répercussions, les répondants avec une maladie chronique rapportant des répercussions plus significatives dans différents domaines (gestion de la santé, rapports avec les professionnels de la santé, habitudes de vie, santé mentale). Par contre, dans les champs touchant directement les sphères de la vie des LGBT (santé sexuelle, relations interpersonnelles, orientation sexuelle et identité de genre) les écarts disparaissent et l’impact de ces informations s’atténue. Il reste cependant à mieux cerner de quelle façon ces répercussions retentissent sur la santé des répondants et d’autres analyses permettront de cerner le rapport à Internet dans ses différentes modalités liées à la santé en fonction de l’orientation sexuelle de chacun des sous-groupes qui compose notre échantillon.

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Table des illustrations

Titre Tableau 1 : Caractéristiques de l’échantillon et contrôles utilisées pour les analyses de régression logistique multivariée.
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Titre Tableau 2 : Types de site visités au cours de la dernière année.
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Titre Tableau 3 : Localisation des sites visitées au cours de la dernière année
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Titre Tableau 4 : Type d’informations en santé recherchées.
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Titre Tableau 5 : Fréquence d’utilisation des outils d’accès à Internet.
URL http://communiquer.revues.org/docannexe/image/514/img-5.jpg
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Titre Tableau 6 : Évaluation de la qualité des informations sur la santé sur les sites
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Fichier image/jpeg, 128k
Titre Tableau 7 : Évaluation de la satisfaction envers les sites
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Titre Tableau 8 : Modes d’appropriations de l’information
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Titre Tableau 9 : Répercussions des informations trouvées sur la santé
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Pour citer cet article

Référence papier

Joseph J. Lévy, Jean Dumas, Line Chamberland et Yannick Chicoine Braithwaite, « Usages sociaux d’Internet-santé et stratégies de communication dans la population LGBT canadienne », Communiquer, 10 | 2013, 45-66.

Référence électronique

Joseph J. Lévy, Jean Dumas, Line Chamberland et Yannick Chicoine Braithwaite, « Usages sociaux d’Internet-santé et stratégies de communication dans la population LGBT canadienne », Communiquer [En ligne], 10 | 2013, mis en ligne le 21 avril 2015, consulté le 23 octobre 2017. URL : http://communiquer.revues.org/514 ; DOI : 10.4000/communiquer.514

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Auteurs

Joseph J. Lévy

Professeur, Département de sexologie, Université du Québec à Montréal (UQAM), Canada
levy.joseph_josy[@]uqam.ca

Articles du même auteur

Jean Dumas

Post-doctorant CSSS Jeanne-Mance, Canada
jean.dumas69[@]videotron.ca

Line Chamberland

Professeure, Département de sexologie, Université du Québec à Montréal (UQAM), Canada
chamberland.line[@]uqam.ca

Yannick Chicoine Braithwaite

Candidat doctoral en psychologie, Université de Montréal, Canada
yannick.chicoine.brathwaite[@]live.ca

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