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Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ?

How is the Internet changing the doctor-patient relationship?
Christine Thoër
p. 1-24

Résumés

Internet constitue une source d’information sur la santé de plus en plus utilisée par les patients et les médecins. Cet article, qui s’appuie sur une revue de la littérature scientifique, vise à saisir en quoi ces usages transforment la relation médecin-patient. Nous présentons les principaux modèles théoriques puis cernons 1) l’évolution de la participation du patient au processus de soins, 2) l’intégration d’Internet dans la pratique clinique et 3) les transformations au plan des interactions et de la relation médecin-patient. Selon notre analyse, le développement de l’Internet-santé contribue à transformer la médiation opérée par les médecins à l’égard de l’information et leur rôle dans le processus de soins. Ces transformations ne sont pas seulement attribuables à la présence d’Internet. Elles s’inscrivent dans un contexte marqué par l’encadrement plus serré de l’expertise clinique, la progression de la marchandisation de la santé et la sensibilité accrue des acteurs aux risques de maladie.

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Texte intégral

1Internet constitue, dans de nombreux pays, une source d’information sur la santé de plus en plus utilisée par les individus qui recherchent des renseignements sur les pathologies, sur les traitements, sur les habitudes de vie, sur les procédures chirurgicales, ou encore, sur les ressources médicales et alternatives (Fox et Duggan, 2013 ; McDaid et Park, 2010). Au Québec, selon une enquête CROP réalisée en septembre 2011 (AQESSS, 2011), plus de la moitié des Québécois âgés de 18 ans et plus utiliseraient Internet pour des sujets reliés à la santé, 23 % des répondants s’informant sur la santé en ligne de manière régulière et 40 % à l’occasion. Ces résultats s’apparentent à ceux issus d’une importante étude réalisée dans 12 pays (Australie, Brésil. Chine, France, Allemagne, Inde, Italie, Mexique, Russie, Espagne, Royaume-Uni et États-Unis) qui montre qu’en moyenne six répondants sur dix avaient effectué une recherche en ligne sur un problème médical particulier, un avis médical ou un médicament (McDaid et Park, 2010). Internet est toutefois loin d’être la seule source d’information mobilisée par des individus qui prennent également avis auprès de l’entourage, dans les médias et chez les professionnels de la santé (Kivits, 2012).

2Parmi les plateformes fréquentées dans ce domaine, les médias sociaux (forums, blogues, groupes Facebook, Twitter) jouent un rôle de plus en plus important (LauMa communication et Patients et Web, 2013 ; Fox et Duggan, 2013). Ces espaces permettent le partage d’informations et de conseils pratiques avec des pairs dans un format souvent plus accessible que ceux diffusés par les soignants et la santé publique (Thoër, 2012). L’anonymat de certaines plateformes favorise de plus les discussions sur des sujets intimes comme la sexualité ou la santé mentale (Daneback et al., 2012 ; Herbert et al., 2010).

3La qualité des informations recueillies via les médias sociaux et sur Internet en général constitue un sujet de préoccupation tant pour les internautes que pour les soignants et les responsables de la santé publique et communautaire (Boyer, 2012 ; Méadel et Akrich, 2010). Celle-ci serait en effet très inégale selon les sites Internet consultés (Eysenbach et al., 2002 ; Hargrave et al. 2003), entre autres parce que la popularité d’Internet est à l’origine du développement de nombreux services à visée commerciale (consultation en ligne, vente de produits pharmaceutiques, tests génétiques, etc.) dont les activités sont éthiquement peu encadrées (Lemire, 2009). L’information circulant sur les médias sociaux ne serait pas non plus toujours fiable, la qualité variant selon les plateformes et les problématiques de santé soulevées (Chew et Eysenbach, 2010 ; Herbert et al., 2010 ; Hwang et al., 2007). Le caractère collectif des espaces d’échange en ligne permet toutefois l’exercice d’un certain contrôle sur les informations publiées, et ce, d’autant plus que ces espaces bénéficient d’une fréquentation importante (Méadel et Akrich, 2010). Malgré cette variabilité de la qualité de l’information, Internet et les réseaux sociaux contribuent à la diffusion et à la vulgarisation de l’information médicale autrefois monopolisée par les soignants (Picard et al., 2011 ; Boudier, Bensebaa, Jablanczy, 2012). Dans certains cas, la mise en commun des expériences et des connaissances profanes permettrait la constitution d’une expertise collective différente et souvent complémentaire à celle des cliniciens (Thoër et Aumond, 2011 ; Akrich et Meadel, 2009). Les espaces d’échange entre pairs constitueraient de plus une source de soutien émotionnel, tant pour les malades que pour leurs proches (Gauducheau, 2012 ; Wright et al., 2011). En temps de crise, leur rôle semble particulièrement important, comme en témoignent les pics de fréquentation observés sur Twitter à la suite de catastrophes de santé publique ou lors de l’épisode de la grippe AH1N1 (Chew et Eysenbach, 2010 ; Herbert et Brunet, 2010).

4Depuis quelques années, la recherche d’information santé sur Internet s’effectue également à partir de plateformes mobiles (téléphones intelligents et tablettes) qui permettent une consultation en tout temps et donc plus près de l’occurrence de la maladie et des symptômes. Selon le Centre de recherche Pew Internet (Fox et Duggan, 2012), la moitié des Américains qui possèdent un téléphone intelligent l’utiliseraient pour rechercher de l’information sur la santé et un utilisateur sur cinq aurait téléchargé une « application santé». En France, c’est un internaute santé sur trois qui accèderait à l’information via une plateforme mobile (LauMa communication et Patients et Web, 2013). Dans le contexte actuel, les patients sont donc de plus en plus nombreux à rencontrer leur médecin en ayant, au préalable, effectué une recherche en ligne sur leur problématique de santé (Dedding et al., 2011).

5Du côté des médecins, on constate aussi une progression de l’utilisation d’Internet dans le cadre de la pratique médicale (Lupianez-Villanueva et al., 2010 ; Younger, 2010), et ces usages sont plus fréquents chez les jeunes médecins et les spécialistes (Masters 2008 ; Bosslet et al., 2011). Ceux-ci recourent à Internet pour se tenir informés de l’évolution des connaissances, dans une perspective de formation médicale continue (Hughes et al., 2009). De nombreux sites et « applications mobiles» leur permettent d’accéder plus facilement aux données médicales fondées sur les preuves et des sites collaboratifs (wikis) favorisent la mise en commun de l’expertise clinique et des connaissances (Wright et al., 2009). Internet est aussi utilisé par ces professionnels pour rechercher de l’information dans le cadre de la prise en charge d’un patient (Bennett et al., 2005 ; Casebeer et al., 2005, Masters, 2008). Selon une enquête française réalisée auprès d’un échantillon représentatif de médecins français, 96 % d’entre auraient recours à Internet, en particulier au moteur de recherche Google, pour accéder à de l’information clinique (Baromètre web & santé Hopscotch Listening Pharma ; 2013). Ils privilégieraient des sites institutionnels publiant des contenus officiels et d’ordre scientifique et des plateformes créées par des compagnies pharmaceutiques, notamment pour la recherche d’information sur les médicaments.

6Les médecins mobilisent également Internet pour interagir avec leurs pairs qui constituent une source d’information importante (Bosslet et al., 2010) et qu’ils rejoignent via les réseaux sociaux ainsi qu’au sein de communautés de pratique (Curran, 2007). On voit également se multiplier les blogues médicaux animés par des professionnels de la santé (Legros, 2009). Dans ces espaces, les discussions portent sur les connaissances médicales, sur la pratique et l’identité professionnelles ainsi que sur l’organisation des soins de santé. Certaines institutions proposent d’ailleurs des ressources pour faciliter la communication des professionnels avec leurs pairs et avec le grand public (Ayoub, 2010).

7Dans la perspective ouverte par ces travaux, l’objectif de cet article, qui s’appuie sur une revue de la littérature scientifique est de comprendre en quoi ces usages d’Internet par les patients et les médecins transforment la relation soignant-soigné. Nous renvoyons ici à la notion d’usage telle qu’elle est définie dans la sociologie des usages (Breton, Proulx 2006 ; Jauréguiberry, Proulx 2011 ; Jouët 2000 ; Denouël, Granjon, 2011), pour caractériser « l’émergence de routines d’emploi et d’habitudes dans les « manières de faire» avec le dispositif » (Jauréguiberry et Proulx, 2001, p81). Cette perspective insiste sur l’importance de situer les usages « dans un système de rapports sociaux (rapports de sexe, rapports intergénérationnels, rapports économiques), [et] dans un mode de vie qui agit sur les usages autant qu’il est agi par eux.» (Breton, Proulx, 2006, p. 274). Par ailleurs, il nous a paru important, pour cerner les transformations de la relation médecin-patient, de présenter dans un premier temps, les principaux modèles théoriques qui permettent d’appréhender cette relation. Nous examinons ensuite dans le contexte du développement de l’Internet-santé, les évolutions du rôle du patient dans le processus de soins, celles concernant la pratique des médecins et celles ayant trait aux modalités d’interaction entre ces acteurs. L’analyse de la littérature permet d’identifier des transformations assez nettes. Toutefois, celles-ci ne sont pas seulement attribuables à la présence d’Internet mais s’inscrivent dans un contexte caractérisé par un encadrement plus marqué de l’expertise clinique, une tendance croissante à la marchandisation de la santé et un souci du corps et de la santé accru. S’attarder sur ces autres facteurs de transformation est important à plusieurs égards, d’une part parce que ce contexte est rarement pris en compte dans la littérature concernant l’évolution de la relation médecin-patient à l’ère d’Internet, et d’autre part, parce qu’en les considérant, on évite de tomber dans un déterminisme technologique. Ce n’est pas le développement d’Internet en soi qui transforme la relation médecin-patient mais les usages qu’en font des acteurs situés dans des contextes sociaux, économiques et culturels en pleine évolution. Nous appuyant sur ce bilan, nous proposons en conclusion des pistes de recherche.

Vers un modèle misant sur la communication médecin-patient et le contexte de soins

8La relation médecin-patient a fait l’objet d’une très vaste littérature dont nous dégagerons les enjeux principaux. Parmi les contributions théoriques classiques, Parsons (1951) qui s’inscrit dans une perspective fonctionnaliste, étudie cette relation dans le contexte qui a suivi la Seconde guerre mondiale où la toute-puissance de la médecine, liée aux traitements des maladies infectieuses avec les antibiotiques, ne souffrait d’aucune contestation. Il souligne le caractère asymétrique de la relation médecin-patient et présente le malade comme un acteur le plus souvent passif et toujours enclin à collaborer avec le médecin dans le but d’atteindre la guérison qui met fin à l’état social déviant dans lequel le plonge la maladie. Le médecin qui joue un rôle actif, est celui qui peut résoudre les problèmes du patient grâce à l’expertise qu’il a développée au travers de sa formation et en raison de son dévouement à l’intérêt général. Dans ce modèle paternaliste mais consensuel, le contrôle social exercé par la médecine est jugé bénéfique.

9Le modèle proposé par Parsons a fait l’objet de plusieurs critiques, notamment par Freidson (1984) qui insiste sur le fait que la relation médecin-patient confronte deux perspectives culturelles distinctes, celle du profane et celle de l’expert, qui ne sont pas toujours réconciliables. Freidson remet en question le rôle passif du patient, soulignant que sa participation au sein de la relation thérapeutique varie selon les contextes et, entre autres, en fonction de son état. Enfin, il estime que les arguments avancés par la profession médicale concernant la maîtrise de l’expertise et le souci du bien-être du patient et de l’intérêt général visent essentiellement à asseoir son hégémonie. Cette perspective a inspiré de nombreux auteurs qui critiquent la domination médicale, le caractère déshumanisant de la relation médecin-patient et les contraintes que fait peser l’industrialisation du secteur de la santé sur le processus de soins, et notamment sur le choix d’une thérapeutique, élément central du pouvoir d’agir du médecin (Herzlich, 1984).

10L’intérêt des sciences sociales pour les maladies chroniques et l’expérience des patients (voir notamment les travaux de Strauss et collègues, 1982), a depuis une vingtaine d’années permis l’émergence d’autres modèles où le patient est considéré comme un acteur à part entière du processus de soins. La maladie chronique s’installant dans la durée incite en effet le patient à s’informer et peut favoriser un transfert de connaissances et de compétences entre médecins et malades. On s’intéresse ainsi à la participation du patient et au processus de négociation mutuelle qui s’engage entre les protagonistes de la relation de soins (Massé et al., 2001). De nouveaux modèles émergent, ils reposent sur plusieurs prémisses : 1) la possibilité pour chacune des parties de présenter sa vision de la maladie lors de la consultation, 2) l’engagement dans une véritable négociation concernant le diagnostic et le traitement, et 3) l’atteinte d’un consensus mutuel (Gafni, Charles, Whelan, 1998). Ces étapes ne sont pas toujours présentes dans la rencontre médecin-patient, comme l’ont montré Massé et al. (2001) dans leur étude de consultations entourant la ménopause. En effet, les patients ne disposent pas nécessairement de l’espace pour présenter leur vision de la maladie, ni de l’expertise pour le faire. Le vocabulaire du médecin est d’ailleurs souvent technique et pas toujours accessible, ce qui ne favorise pas l’implication du patient. Enfin, la communication entre ces acteurs reste limitée comme le soulignent des travaux sur les échanges entourant la prescription du médicament : cet objet étant très peu discuté et parfois, même pas nommé pendant la consultation (Lussier et Richard, 2007).

11Cette vision d’un processus de soins plus participatif a toutefois reçu un large écho, tant auprès des acteurs de santé publique qu’auprès des responsables de la formation médicale, favorisant l’émergence de modèles qui prennent en compte l’expérience du patient, encouragent sa participation à la décision médicale et lui reconnaissent un droit à l’information (« modèle de décision partagée », Légaré, 2006, « modèle centré sur le patient », Epstein et Street, 2007, modèle collaboratif, Politi et Street, 2011). L’implication des patients dans la décision médicale et plus largement dans le processus de soins semble en effet constituer une perspective d’avenir. Elle produit de meilleurs résultats, notamment parce que l’adhésion du patient au traitement est souvent meilleure. Elle contribuerait aussi à réduire les coûts de la prise en charge tout en augmentant la satisfaction du patient (Oshima et Emanuel, 2013). Dans cette perspective, le médecin n’est plus seulement un expert, il est aussi un éducateur qui contribue à la construction de la compétence profane et a pour mission de responsabiliser le patient.

12Ces travaux sont fondés sur d’importantes recherches qui au cours des vingt dernières années ont souligné le rôle que joue la communication dans la relation soignant-soigné et son impact sur la qualité des soins (Duggan et Thompson, 2011). Dans ces modèles collaboratifs, le clinicien doit s’assurer de cerner et de prendre en compte la perspective et les préférences du patient ainsi que son contexte psychosocial. Il doit aussi lui offrir suffisamment d’informations dans un format accessible pour qu’il puisse participer comme il le désire à la décision médicale (Légaré, 2006 ; Roter et Hall, 2011 ; Epstein et Street, 2007). Dans le modèle de la « décision partagée», l’échange est bilatéral et il y a un véritable processus de délibération, les acteurs travaillant à l’obtention d’un accord sur le traitement à mettre en place (Légaré, 2006). Afin de soutenir ce processus de délibération, plusieurs chercheurs se sont penchés sur le développement d’outils d’aide à la décision, qui peuvent être mobilisés pendant la consultation pour améliorer les connaissances du patient, l’aider à participer à la décision et réduire les conflits décisionnels (O’Connor et al., 2009).

13Afin d’enrichir la compréhension de la relation médecin-patient, des auteurs insistent sur l’importance de la contextualiser et de considérer notamment, les aspects légaux, déontologiques et organisationnels qui pèsent sur cette relation (Dorr Goold et Lipkin, 1999). Street (2003) propose ainsi un modèle écologique de la communication médecin-patient, qui tient compte du contexte culturel (la relation médecin-patient étant la rencontre de deux individus ayant un rapport différent au savoir médical et qui proviennent souvent de milieux sociaux et culturels différents), du contexte organisationnel (notamment des modalités d’organisation des soins et des professions médicales, celles-ci variant largement d’un système de santé à l’autre), du contexte politique et juridique (modalités de couverture des soins, de rémunération des soignants, présence de la menace médico-légale, etc.), et enfin, du contexte médiatique. Celui-ci est marqué depuis une décennie par le développement de « l’Internet santé», qui contribue à redéfinir les circuits de diffusion des savoirs médicaux et semble favoriser la publicisation des enjeux de santé publique.

Impact de la recherche d’information sur les comportements du patient

14Les études qui ont tenté de comprendre comment la démarche du patient sur Internet s’articule avec la consultation soulignent l’importance de distinguer la recherche d’information qui précède la rencontre avec le clinicien de celle qui la suit (Attfield, Adams et Blanford, 2006). Dans un premier temps, les patients utilisent Internet pour trouver de l’information sur le problème de santé auquel ils sont confrontés, évaluer la gravité de leurs symptômes et la nécessité d’une consultation du médecin, et enfin, identifier des ressources appropriées (Bowes et al., 2012). Après la consultation, les patients ont recours à Internet pour trouver des informations complémentaires sur le diagnostic, obtenir une seconde opinion, s’informer sur la gestion au quotidien de la maladie et les effets secondaires du médicament prescrit, se renseigner sur d’autres alternatives de traitement, ou encore, rechercher du support émotionnel pour mieux gérer leur problématique de santé (Attfield, Adams et Blanford, 2006 ; Caiata-Zufferey et al., 2011 ; McMullan, 2006 ; Murray et al., 2003).

15La recherche d’information santé sur Internet semble avoir un impact sur les connaissances et la façon d’envisager la santé, entraînant des changements importants dans les comportements qui lui sont associés (Fox et Duggan, 2013 ; Beck, 2013). Le recours à Internet aurait en particulier un impact sur la décision de recourir au système de soins, et en particulier de consulter un médecin, la recherche d’information en ligne se traduisant généralement par une augmentation du nombre de visites (Pourmand et Sikka, 201 ; Lee et Hornick, 2009). Ceux qui recherchent de l’information sur Internet déclarent également avoir modifié leurs modalités d’interaction avec les soignants. Selon l’enquête américaine Pew Internet 2008 (Fox et Jones, 2009), 53 % de ceux qui recherchent de l’information sur la santé sur Internet signalent que cette démarche les a incités à poser plus de questions à leur médecin.

16La façon dont les patients utilisent l’information recueillie en ligne une fois dans le cabinet du médecin, et surtout, la présentent au médecin, reste par contre peu documentée. Selon une étude de Bowes et al (2012) réalisée auprès de patients britanniques, l’une des principales motivations des patients à mentionner l’information recueillie en ligne à leur omnipraticien était de maximiser les bénéfices de la consultation. Les patients jugeaient aussi que la présentation de leur démarche de recherche d’information témoignait de leur implication dans le processus de soins, et permettait d’asseoir leur crédibilité (il faut s’affirmer comme un patient sérieux). Elle renforçait la légitimité de leur quête de soins (il ne faut pas déranger le médecin pour rien). Enfin, elle permettait à certains patients de se positionner comme partenaires du processus de soins et d’y participer de manière plus éclairée (il faut poser les bonnes questions).

17Pour la majorité des patients, l’objectif n’était pas de confronter le médecin mais d’obtenir son opinion, le soignant restant largement investi de leur confiance. D’autres auteurs en arrivent au même constat, montrant que, de manière générale, le recours à Internet ne semble généralement pas aboutir à une contestation ou à un scepticisme à l’égard de l’expertise médicale (Kivits, 2006). Cela s’explique, entre autres, parce que le discours biomédical est largement majoritaire sur Internet et que l’information recueillie en ligne s’inscrit en complémentarité de celle délivrée par le médecin (Kivits, 2006). Sur les forums, par exemple, les usagers recherchent des informations plus pratiques et plus accessibles qui les aident à mieux gérer la maladie et son traitement (Bruchez et al., 2009 ; Thoër et de Pierrepont, 2009). Le médecin reste par contre la référence la plus largement mobilisée lorsque les patients éprouvent de la difficulté à trier ou à interpréter l’information recueillie. Ainsi, s’ils se montrent critiques à l’égard du médecin dans les espaces d’échange en ligne c’est plus souvent pour déplorer le manque d’écoute des cliniciens et la qualité de la relation, que pour remettre en question leur diagnostic (Dolce, 2011 ; Kivits, 2006). Le discours biomédical peut toutefois faire l’objet de critiques, comme l’a montré Méadel (2006) qui a analysé des espaces d’échange sur l’autisme, notamment lorsqu’il s’agit de domaines où le diagnostic et la thérapeutique ne font pas consensus.

18Si les patients apprécient pouvoir discuter l’information recueillie en ligne avec leur clinicien, ils ne se sentent, par contre, pas toujours à l’aise de le faire pendant la consultation, anticipant le caractère potentiellement perturbateur dec leur démarche (Iverson et al., 2008 ; Bowes et al., 2012 ; Dedding et al., 2011). Aussi, usent-ils de différentes stratégies pour introduire cette information dans la conversation, par exemple, en ne la mentionnant pas au début de la consultation (Bowes et al., 2012). La réaction du médecin à l’information rapportée par le patient est en effet très importante. Bowes et al. (2012) montrent que si le médecin tient compte de l’information rapportée par le patient et la commente, même si c’est pour la réfuter de manière argumentée ou affirmer qu’il a besoin de réaliser une recherche supplémentaire pour pouvoir se prononcer, le patient se sent pris au sérieux et valorisé et la relation de confiance s’en trouve renforcée. L’accueil favorable de l’information recueillie en ligne par le médecin a pour effet de rapprocher le patient du clinicien, de lui permettre de mieux s’approprier le diagnostic et le traitement auquel il serait aussi plus adhérent (Broom, 2005 ; Kivits, 2006). Les « patients informés» sembleraient par ailleurs plus motivés à s’engager dans des changements de leurs habitudes de vie, pour maximiser les effets du traitement prescrit (Iverson et al. 2008). À l’inverse, si l’information présentée par le patient est ignorée, la relation peut être menacée, entre autres, parce que le patient cesse de dévoiler l’information recueillie en ligne à son médecin qui n’a donc plus l’opportunité de la clarifier ni de réduire les craintes qu’elle peut susciter. Certains patients ayant fait l’expérience d’une absence de réaction de leur clinicien à l’information rapportée décident d’ailleurs de rechercher une seconde opinion (Bowes et al., 2012 ; Dolce, 2011). Il semble pourtant que les soignants auraient avantage à traiter un « patient mieux informé» (Wald et al., 2007) mais cette représentation est loin d’être généralisée chez les cliniciens comme le soulignent les travaux centrés sur la perspective et les pratiques des médecins.

Gestion du « patient informé» et intégration d’Internet dans la pratique clinique

19Les études documentant la façon dont les médecins interagissent avec les « patients informés», mettent en évidence des réactions polarisées (Méadel et Akrich, 2010). Certains cliniciens, très critiques de la qualité de l’information disponible en ligne, jugent que les patients qui se renseignent sur Internet sont généralement mal informés, exagérément inquiets et trop exigeants (Dedding et al., 2011 ; McMullan, 2006). Ils considèrent aussi que les démarches de recherche en ligne des patients augmentent le temps de consultation et font peser de nouvelles responsabilités sur le corps médical qui doit clarifier ou corriger les informations inadéquates ou mal comprises, opération qui peut être assez exigeante (Broom, 2005 ; McMullan, 2006 ; Murray et al., 2003b). Dans une étude réalisée dans un service d’oncologie, les médecins rapportaient passer dix minutes supplémentaires pendant la consultation à discuter des informations recueillies par les patients sur Internet (Helft, Hlubocky et Daugherty, 2003). Lorsque les patients collectent des informations erronées ou non pertinentes ou lorsqu’ils évoquent des connaissances auxquelles les cliniciens n’ont pas eu accès, ce qui peut être perçu comme une menace à l’autorité clinique, certains médecins perçoivent une détérioration de la relation de confiance établie avec le patient (Murray et al., 2003b).

20A l’autre extrême, on trouve des cliniciens beaucoup plus ouverts à l’utilisation d’Internet par les patients, surtout lorsque les informations rapportées par ces derniers sont jugées crédibles (Murray et al., 2003). Ces cliniciens, qui sont souvent eux-mêmes utilisateurs d’Internet, considèrent que la consultation de certaines ressources sur Internet peut être bénéfique pour le patient et l’aider à prévenir et mieux vivre les problématiques de santé auxquelles il est confronté (van Uden-Kraan et al., 2010). Ce point de vue rejoint celui de plusieurs chercheurs qui soulignent le potentiel émancipateur d’Internet et son utilité pour renforcer le pouvoir d’agir (empowerment) des individus à l’égard de leur santé (Eysenbach, 2008 ; Hardey, 2001). Le recours à Internet permettrait surtout au patient de jouer un rôle plus actif, notamment parce qu’il poserait plus de questions pendant la consultation (Iverson et al., 2008), ce qui aurait pour conséquence d’augmenter le temps réel d’échange entre les protagonistes et de favoriser une compréhension des options de traitements et une prise de décision partagée (Wald et al., 2007).

21Quelles que soient les réactions des médecins, l’influence d’Internet dans le cabinet du médecin est désormais incontournable, même si selon Méadel et Akrich (2010, p. 43) le dispositif est souvent là « en tiers » et rarement reconnu. En effet, les médecins interrogent rarement les patients pour savoir s’ils ont effectué des recherches en ligne, ce qui n’est guère surprenant puisqu’ils ne sont pas formés à interagir avec un « patient informé » (Gualteri, 2009 ; Hart et al., 2004 ; McMullan, 2006). Par ailleurs, les expériences d’intégration d’Internet dans le cadre de la consultation sont rares bien que largement encourageantes. Certains médecins pourraient ainsi jouer un rôle de conseiller à l’égard de l’information disponible sur Internet, dirigeant leurs patients vers des ressources en ligne pour un complément d’information (voir par exemple l’expérience pilote réalisée au Québec, Perreault, 2011). Une des limites identifiées dans le cadre de ces expérience est la difficulté pour les médecins ou les équipes de soins de dresser une liste de ressources de qualité et de la tenir à jour (van Uden-Kraan et al., 2010). Internet peut aussi être mobilisé comme support à la communication entre les soignants et les patients (Bjoernes et al., 2012), mais cette pratique est là aussi très peu développée d’une part, parce que les soignants doivent apprendre à engager une discussion sur Internet avec leur patient, et d’autre part, parce que les ordres professionnels sont encore réticents à cautionner ces modes d’interaction, surtout s’ils mobilisent les médias sociaux (Devi, 2011 ; Méadel et Akrich, 2010 ; Oudhoorn, 2008). Des enquêtes internationales soulignent pourtant qu’il s’agit d’une demande d’une part importante de la population dans plusieurs pays (Santana et al., 2010 ; McDaid et Park, 2010). Les usagers apprécieraient, entre autres, pouvoir prendre rendez-vous en ligne, communiquer avec leurs soignants entre deux rendez-vous pour poursuivre la prise en charge initiée lors de consultations en face à face et recevoir les résultats de leurs tests par courriel. Ils se déclarent aussi pour la grande majorité, selon une enquête française, très intéressés à consulter des ressources Internet que proposerait le médecin (Conseil National de l’Ordre des Médecins, 2010). Ces pratiques se développent dans certaines cliniques aux États-Unis, comme la clinique Mayo, et elles semblent être appréciées tant par les médecins que leurs patients et favoriser la communication dans le cadre du processus de soins (The Change Foundation, 2011 a et b).

22Certaines des utilisations d’Internet par les médecins se développent à l’initiative des institutions de soins qui souhaitent établir de nouvelles formes de communication avec les patients et le public et faciliter la présence en ligne des soignants sur les médias sociaux (c’est le cas par exemple, à l’Institut universitaire en santé mentale Douglas de Montréal, Ayoub, 2010). Ce type d’initiative semble prometteur car les formats de diffusion sur les médias sociaux semblent souvent plus accessibles au public que ceux des sites de communication institutionnelle (Chou et al., 2009). Toutefois, ces initiatives sont encore peu nombreuses, l’implication en ligne des soignants restant globalement limitée. Ils restent pourtant la source d’information considérée la plus fiable par les patients avec les sites institutionnels (Sundar et al., 2011).

23Des « applications mobiles» peuvent aussi être utilisées pour renforcer la communication médecin-patient, comme par exemple, celles ciblant les patients diabétiques ou souffrant d’hypertension avec pour objectif la gestion des relevés de glycémie ou de tension artérielle ou le soutien de la prise médicamenteuse. Ces données médicales sont transmises aux professionnels de la santé qui peuvent alors envoyer des recommandations aux patients, ce qui favorise un meilleur suivi. La possibilité pour le patient de consulter ses données médicales, via un site où il accède à un dossier de santé personnalisé documentant l’évolution de sa maladie, contribuerait aussi à renforcer son implication dans le processus de soins. En Grande-Bretagne, le National Health Service (NHS) a d’ailleurs recommandé aux médecins la prescription de telles applications, l’accès des patients et des médecins aux données médicales étant réalisé via le site Choices du gouvernement (Wardrop, 2012).

Cerner le rôle d’Internet dans le processus de transformation de la relation médecin-patient

24Nous avons montré dans les deux sections précédentes que les usages de l’Internet-santé s’accompagnent d’une évolution des pratiques des patients, et dans une moindre mesure, des modalités d’interaction des cliniciens avec ces derniers. Nous tentons dans cette section, et dans un premier temps de cerner les transformations qui s’opèrent au plan de relation médecin-patient. Dans un deuxième temps, adoptant la perspective écologique proposée par Street (2003), nous avons visé à élargir le focus de l’analyse pour prendre en compte les contextes économique, culturel et organisationnel. Il apparaît alors que le développement de l’Internet-santé s’ancre, dans des tendances plus générales en cours dans le champ de la santé.

Quelles transformations au plan de la relation médecin-patient ?

25Les études recensées mettent l’accent sur les effets bénéfiques que peuvent entraîner les usages de l’Internet-santé sur la relation médecin-patient, en amenant le « patient informé » à jouer un rôle plus actif dans le processus de soins et en facilitant la communication. Cette relation serait aussi renforcée lorsque les médecins utilisent Internet comme support à la communication, par exemple pour orienter les patients vers des ressources pertinentes et de qualité ou favoriser un meilleur suivi médical. Toutefois, plusieurs limites sont soulignées. Ces transformations supposent en effet que le patient ait la volonté de s’informer et les habiletés nécessaires pour s’approprier l’information recueillie, ce qui n’est pas toujours le cas (Rénahy. 2012). Il faut par ailleurs que le médecin accueille favorablement cette démarche, qu’il soit ouvert à discuter de l’information rapportée par le patient pendant la consultation, et enfin, qu’il voit un intérêt à intégrer les outils en ligne dans sa pratique et soit en mesure de le faire. L’impact des usages d’Internet sur « l’empowerment » du patient et sur sa participation au processus de soins semble ainsi difficile à prévoir et l’on peut supposer qu’il varie en fonction des patients, du modèle de relation médecin-patient privilégié par le praticien et du type d’organisation des soins.

26Le développement de l’information santé sur Internet a toutefois une conséquence indéniable, celle de transformer le savoir médical en une information « spécialisée, technique, plus ou moins détachable de la personne qui l’incarnait » (Picard et al., 2011, p. 90) et d’une certaine manière, largement « désacralisée». Les soignants ne sont en effet plus les seuls à jouer un rôle de médiation de l’information santé et ce changement contribue à bouleverser l’asymétrie qui caractérisait la relation de soins selon Parsons (1951). Toutefois, si médecins et patients ont théoriquement accès aux mêmes informations, l’asymétrie des connaissances et la difficulté à donner sens aux informations recueillies, se maintiennent dans une certaine mesure car le médecin sait souvent mieux interpréter l’information médicale (Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012 ; Wyatt, Harris et Wathen, 2008). Cela n’est toutefois pas toujours le cas, car certains patients confrontés à une maladie chronique ont beaucoup à gagner à maîtriser le savoir médical ; ils y consacrent des ressources et du temps et développent une capacité d’interprétation de l’information recueillie en ligne. Ce processus d’appropriation peut impliquer une démarche individuelle et se réaliser grâce à la lecture de sites Web et à travers des interactions avec les soignants. Il peut aussi passer par la participation à des espaces d’échange entre pairs sur Internet, qui offrent de nouvelles modalités d’interagir plus efficacement avec des personnes aux prises avec le même problème de santé, de partager l’information et surtout, de l’analyser de manière collaborative (Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012, Méadel et Akrich, 2010). Toutefois, même pour ces patients, le médecin reste une référence importante. Il peut les aider à identifier et à comprendre l’information recueillie en ligne et à évaluer les options de traitements afin d’extraire celles qui correspondent le mieux à leurs préférences. Internet contribuerait ainsi à asseoir un modèle de soins caractérisé par un échange plus largement bilatéral, au sein duquel le patient peut intervenir non seulement pour communiquer au médecin son vécu somatique mais également pour lui faire part d’informations concernant le diagnostic et le traitement.

27Le recours croissant des individus à Internet modifierait ainsi la nature même de la médiation qu’opère le clinicien, celui-ci jouant désormais un rôle d’orientation et d’évaluation d’informations qu’il n’est plus le seul à fournir et dont il peut même ne pas avoir connaissance. Le médecin n’est d’ailleurs plus le seul point d’accès vers le savoir expert, ni même la seule instance en mesure de l’évaluer, plusieurs acteurs (associations de patients, institutions et autres portails santé sur Internet) pouvant aussi être mobilisés par les patients (Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012).

28Dans cette nouvelle perspective, les dispositifs techniques de communication pourraient jouer un rôle de plus en plus important pour faciliter l’accès du patient et du soignant à l’information médicale avant, pendant et après la consultation. Aussi, les aptitudes du médecin à maitriser les outils Internet sont-elles assez déterminantes. Selon Weiner (2012), il peut y trouver des ressources utiles pour l’aider dans son rôle d’éducation du patient et dans le suivi clinique de routine, et ainsi avoir l’opportunité de se recentrer sur le soin et la communication avec le patient :

This infusion of technology may make it possible, or even mandatory, that future clinicians focus more on the art of care given that the technical side of medicine will increasingly be handled by the IT “box”. Physicians and other clinicians will be called on to serve as navigators and counselors to their patients who will potentially be faced with massive amounts of new information (en ligne, pas de pagination)

29Apprécier les impacts du développement des usages de l’Internet santé sur la relation médecin- patient nécessite toutefois, comme le souligne Kivits (2012), de prendre en compte le fait qu’ils sont très diversifiés. La volonté de jouer un rôle actif dans le processus de soins et la capacité à questionner, voire à négocier avec le médecin les options de traitement semblent en effet considérablement varier notamment en fonction des caractéristiques sociodémographiques des usagers, les classes moyennes et les générations plus jeunes étant plus enclines à jouer un rôle actif (Bylund et al., 2007). Elle peut aussi ne pas toujours s’exercer du fait des contraintes de la consultation (Wyatt et al, 2004). L’accès même à l’information santé sur Internet est loin d’être généralisé et il varie en fonction de l’âge, du genre et de la scolarité. L’utilisateur type est ainsi le plus souvent une femme plutôt scolarisée, active, urbaine, avec des enfants, qui recherche de l’information pour elle et pour ses proches (McDaid, et Park, 2010 ; Underhill et McKeown, 2008 ; Wang et al. 2011 ; Renahy. 2012), et cela est d’autant plus vrai dans le cas de maladies chroniques (LauMa communication et Patients et Web, 2013). Ce constat n’est guère surprenant puisque les femmes ont toujours joué un rôle central tant au plan de la diffusion de l’information santé au sein de la famille que de la gestion des parcours de santé de ses membres et des relations avec les soignants et les institutions de soins (Cresson, 2006 ; 1991).

30La littératie électronique en santé (ehealthlitteracy), soit la capacité à trouver de l’information sur la santé en ligne et à se l’approprier, c’est-à-dire à l’ancrer dans une « culture de santé» (Chauvin, 2012) pour en tirer des bénéfices, peut aussi constituer une barrière importante et limiter les bénéfices retirés des usages d’Internet (Van Deursen et van Dijk, 2011). Enfin, les usages de l’Internet- santé varient selon les problématiques de santé et le parcours de soins (Akrich et Meadel, 2009 ; Wyatt et al, 2004), et dans le cas de certaines problématiques notamment les pathologies lourdes, les patients préfèrent, s’en remettre aux médecins. La non-utilisation des ressources d’information sur la santé disponibles sur Internet peut enfin constituer un choix délibéré et ne pas nécessairement refléter une exclusion sociale (Wyatt, 2010). Toutefois la question des non-usagers de l’Internet-santé n’a guère été explorée, ni les injonctions d’usage qui pèsent désormais sur les individus. En effet, la disponibilité de l’information santé sur Internet semble désormais associée à une certaine normativité : la responsabilité de se tenir informé, la bonne santé étant désormais considérée comme une exigence de bonne information (Kivits, 2006). Il y a par ailleurs un risque que le développement de l’Internet-santé accentue les inégalités à l’égard de la santé si des mesures ne sont pas prises pour favoriser le développement d’Internet dans les groupes encore démunis dans ce domaine (Renahy, 2012 ; Hirjy, 2011).

Internet, un facteur qui renforce des tendances en cours dans le champ de la santé

31Les transformations de la relation médecin-patient ne sont pas, comme le laisse prévoir le modèle écologique de la relation médecin patient, seulement le fait du développement des usages d’Internet par les patients et les soignants. Tout d’abord, le désir croissant d’information des patients à l’égard de la santé ne naît pas avec le développement d’Internet. Il émerge à partir des années 1990 tandis que la couverture des questions relatives à la santé gagne en importance dans les médias et se transforme. On voit ainsi se développer un journalisme médical plus spécialisé et plus critique à l’égard de la médecine, qui contribue à relativiser le discours des experts médicaux même si ceux-ci dominent toujours l’espace médiatique de la santé (Marchetti et Champagne, 1994). Par ailleurs, les médias grand public participent à la vulgarisation de ces questions en accordant une place nouvelle aux témoignages de malades (Marchetti, 2010) et en multipliant les dossiers sur la prévention et la gestion des maladies. Ces discours sur le corps (de la médecine aux soins esthétiques, en passant par les médecines alternatives et les pratiques sportives), bien que quelquefois contradictoires, convergent vers l’idée que la gestion de la santé est une obligation, tout comme le devoir de prévention. La prévention, qui cible les corps sains, implique en effet une plus grande attention aux symptômes morbides et une focalisation sur les facteurs de risques parfois confondus avec les causes même de la maladie (Pierret, 2003).

32Les marchés thérapeutiques se construisent très largement sur ce souci de santé et sur cette individualisation de la gestion des risques de maladie, en ligne comme hors ligne (Nahon-Serfaty, 2009). Les services privés de santé trouvent ainsi sur Internet de nouveaux espaces pour se déployer, le web2.0 leur offrant de surcroît la possibilité de proposer une approche plus ciblée et plus personnalisée. On voit par exemple, se développer sur Internet des services de tests génétiques dont le discours promotionnel met l’accent sur le risque de contracter des pathologies, dont la prévalence est pourtant dans le cas de certaines maladies, extrêmement faible (Ducournau et Beaudevin, 2011). De manière générale, ces services prospèrent sur Internet dans des zones où les régimes d’encadrement sont plutôt flous et parfois de manière tout à fait illégale, ce qui a pour conséquences de rendre désormais disponibles des médicaments et des tests médicaux sans passage obligé par la consultation médicale (Ducournau et Beaudevin, 2011 ; Lemire, 2009). Sur ces plateformes, les professionnels de la santé ne sont d’ailleurs pas systématiquement sollicités pour interpréter ces résultats d’analyse ou assurer le suivi de la prise médicamenteuse. Les services privés de santé en ligne s’adressent par ailleurs souvent à des publics cibles transnationaux, ce qui a aussi pour effet de de contourner les modes d’encadrement nationaux de la santé (par exemple, d’accéder à des médicaments non disponibles au plan national), et cette mondialisation peut contribuer à sensibiliser les populations à d’autres conceptions de la médecine. Ce développement de la médecine privée que l’on observe dans la plupart des pays occidentaux (bien que les rythmes de sa progression varient grandement selon les pays), en parallèle à la crise du financement de la santé et à la réduction de l’accès aux services remboursés, favorise sans doute l’émergence de nouvelles représentations du processus de soins et des professionnels de la santé. On peut en effet supposer que les patients se comportent différemment à l’égard des soignants qui s’inscrivent dans une logique de profit et qu’ils se montrent par exemple, plus critiques à l’égard des services qu’ils payent et dont il peuvent comparer la valeur.

33A ces transformations, s’ajoute au cours des décennies récentes, la remise en cause de l’institution médico-scientifique qui résulte de l’action du mouvement des femmes, de ceux d’auto-santé et de la mobilisation des associations de malades. Ces acteurs contestent la « médicalisation du champ social » et la mainmise de la profession médicale sur la définition de la maladie et de sa prise en charge (voir Collin et Suissa, 2007). L’exclusivité du savoir biomédical sur le corps malade est aussi remise en question par les professionnels des secteurs sanitaire et social (Gabe et al., 1994). Ces mouvements prônent une conception globale de la santé, un rôle plus actif du malade au sein de la relation médecin-patient, une légitimation des savoirs expérientiels sur la maladie et une prise en compte des droits du malade à l’information et au choix du traitement (Pierret, 2003 ; Dodier, 2003). En mettant l’accent sur l’autonomie du patient, ils modifient profondément « le contrat médical» (Dodier, 2003) comme en témoigne d’ailleurs l’évolution des modèles de la relation médecin-patient dont nous avons déjà fait état. Ces mouvements mettent également l’accent sur la reconnaissance des droits des patients, soulignant l’importance de leur participation au sein des institutions (Routelous, 2005).

34Ces transformations traduiraient selon Dodier (2003), le passage vers une « modernité thérapeutique» qui s’installe, à partir des années 1980, dans le contexte de l’épidémie du sida et des controverses qui éclatent au sein de la communauté scientifique quant aux résultats de la recherche médicale et aux processus par lesquels ils peuvent (et doivent) être communiqués au grand public (Dodier, 2009). La couverture médiatique de ces « affaires» depuis le milieu des années 1980, que ce soit celle du sang contaminé (Marchetti et Champagne, 1994), ou plus récemment des scandales concernant des médicaments vedettes ou prometteurs dont on révèle les effets secondaires importants (voir par exemple, Thoër, 2009) a pour effet de rendre publique cette confrontation entre experts et de mettre en évidence leurs dissensions, entraînant une remise en question de la légitimité de l’hégémonie médicale (Dodier, 2003). La modernité thérapeutique est ainsi caractérisée par une multiplication des acteurs pouvant intervenir au cœur des processus scientifiques et médicaux et une fragmentation des discours sur la santé dans l’espace public et au sein même de l’institution médicale comme l’a montré Nahon-Sefaty (2009) dans le cas du diabète dont le diagnostic et le traitement font l’objet de controverses au sein même de la communauté scientifique.

35Ces « affaires » largement médiatisées contribuent à accroître la sensibilité des individus au risque qu’implique toute prise en charge médicale, mettant en évidence les limites de la médecine (Pierret, 2003). Elles jettent un doute sur les compétences des médecins à prévoir et encadrer les risques de santé (Giddens, 1991). Cette prise de conscience des risques entraîne de plus la mise en place de mécanismes visant à encadrer l’autorité du clinicien : « Un ensemble de dispositifs, d’instances et d’acteurs, soutenu par les lois et les règlements, s’est substitué, en partie, en matière d’innovation thérapeutique, à l’autorité morale et cognitive du clinicien concernant les malades dont il a personnellement la charge» (Routelous, 2005, p. 15).

36C’est dans ce contexte que s’inscrit la volonté des individus de s’approprier les connaissances relatives à la santé. Ce processus s’effectue sur une base individuelle et quotidienne, profitant du développement d’Internet qui permet un accès en tout temps à une multitude de savoirs sur la santé. Confrontant les individus à la fragmentation des discours sur la santé, les médias et maintenant Internet, participent de la perception profane du risque, pouvant entraîner une redéfinition de la relation des individus aux « systèmes experts »notamment aux cliniciens (Giddens, 1991). Le rapport aux experts s’inscrirait ainsi désormais, selon Giddens (1991) de plus en plus, dans une dialectique de confiance et de méfiance. Si la confiance à l’égard du médecin joue toujours, voire plus que jamais, un rôle central pour l’individu confronté à la multitude d’informations sur la santé en ligne, elle n’est plus nécessairement acquise et peut sans cesse être renégociée.

37La « modernité thérapeutique» est aussi caractérisée par la nouvelle domination de la médecine basée sur des données probantes (evidence-based-medicine), c’est-à-dire d’une médecine s’appuyant sur l’analyse objective des données de la science, issues des essais cliniques avec répartition aléatoire en double aveugle. Lors de l’épidémie du VIH, la situation d’urgence clinique et l’absence de données scientifiques concluantes, ont pu à certains moments favoriser l’autonomie des cliniciens qui cherchaient des moyens d’intervenir auprès de leurs patients mourants (Dodier, 2003). Mais à partir des années 1990, les débats entourant la mise sur le marché des antirétroviraux, puis ceux concernant des médicaments ciblant d’autres problématiques de santé sont au contraire marqués par une forte valorisation de la médecine des preuves au détriment de la tradition clinique (Dodier, 2009 ; Thoër, 2009). Celle-ci est d’ailleurs désormais encadrée par différents guides conçus et diffusés par les autorités de santé ainsi que par les ordres professionnels, qui présentent les « normes de bonnes pratiques», fondées sur l’analyse critique de la littérature scientifique. Le respect de ces « garde-fous élaborés collectivement» et souvent avec l’aide des médecins eux-mêmes, jouerait un rôle déterminant parce qu’il permet aux cliniciens d’asseoir la légitimité de leur pratique face aux autres acteurs (Castel et Merle, 2002), d’où l’importance pour le médecin de communiquer ces données aux patients. Suivre ces guides s’avère aussi une condition pour l’obtention des certifications de qualité tant pour les professionnels que pour les institutions (Mayère, 2013). Ces normes devraient par ailleurs jouer un rôle de plus en plus incontournable puisqu’elles seront progressivement intégrées dans le dossier médical électronique, pour encadrer la pratique médical. Bien qu’encore partiel, ce processus d’informatisation du dossier clinique constitue ainsi une limite à l’autonomie du clinicien qui doit « écrire dans les cadres et selon les cadres» (Mayère, 2013, p. 102).

38La médecine des preuves gagne également en importance au sein des espaces de discussion entre patients sur Internet où certains usagers souhaitent s’appuyer sur l’expérience de pairs, mais aussi sur les données scientifiques (Thoër et Aumond, 2009). Sur certains sites, comme celui de Patients like me (Frost et al., 2011), les données médicales personnelles fournies par les patients sont agrégées dans le but d’en extraire de nouvelles connaissances. Certaines associations de patients s’impliquent d’ailleurs désormais dans un activisme prenant appui sur les données probantes afin de fonder leur légitimité auprès des pouvoirs de santé publique, de la recherche médicale et des firmes pharmaceutiques (Rabeharisoa, Moreira et Akrich, 2013).

39Enfin, l’accent mis sur le caractère de plus en plus spécialisé et évolutif du savoir médical dans un contexte marqué par une volonté de maîtrise des coûts de santé, a aussi pour effet d’amener les institutions publiques à promouvoir un exercice de la médecine de plus en plus collégial (Boudier, Bensebaa et Jablanczy, 2012). Cette approche se concrétise notamment dans les processus d’informatisation du dossier patient et la mise en réseau des institutions de soins, avec l’objectif d’améliorer la circulation de l’information santé et d’assurer une meilleure coordination des soins (Weiner, 2012), et l’effet que les prérogatives de chaque professionnel y sont nécessairement plus définies et encadrées (Mayère, 2013). On voit ainsi combien le développement de l’Internet-santé accompagne et parfois renforce des transformations en cours dans les différents contextes dans lesquels s’inscrit la relation de soins.

Conclusion 

40Cette analyse de la littérature suggère que le développement de l’Internet santé et notamment les usages qu’en font les patients et les médecins, contribuent à transformer la relation médecin-patient. Le constat principal concerne le rapport au savoir médical qui, n’étant plus seulement l’apanage du médecin, se voit désacralisé. Ce faisant, les cliniciens sont amenés à jouer un rôle original auprès de leurs patients plus informés, a minima pour les aider à faire sens de l’information recueillie. Ce nouveau rapport à l’information médicale ne semble pas menacer la relation médecin-patient, mais contribuerait au contraire à rapprocher les protagonistes de la relation de soins. La démarche de recherche d’information santé peut en effet favoriser l’appropriation des concepts médicaux par le patient, améliorer sa compréhension du diagnostic et des recommandations de traitement, et ce faisant, augmenter ses motivations à les adopter. Mieux informé, le patient est aussi en mesure de jouer un rôle plus actif dans ce processus, s’il le désire, et de négocier l’aménagement des options de traitement qui lui sont proposées, voire d’en suggérer de nouvelles dont il a pris connaissance sur Internet. Toutefois, ce rapprochement entre médecins et patients ne se produit pas de la même façon pour tous, ni dans toutes les situations de soins, « l’empowerment » du patient variant aussi selon les contextes de pratique et la culture du clinicien. Il serait donc très important de mieux cerner les conditions dans lesquelles les usages d’Internet peuvent effectivement favoriser les échanges médecin-patient.

41Si les caractéristiques des patients qui utilisent Internet pour rechercher des informations sur la santé sont assez bien documentées, la façon dont ceux-ci mobilisent cette information pendant la consultation l’est beaucoup moins. Quel type d’information rapportent-ils, dans quel contexte et à quelle étape du processus de soins ? La littérature souligne par exemple, que les patients sont confrontés sur les espaces d’échange en ligne aux récits d’expériences de pairs, ce qui a pour effet d’accroître la légitimité des savoirs profanes de manière générale. On peut se demander dans quelle mesure la fréquentation des forums et des groupes Facebook aide le patient à présenter, voire à organiser le récit de son expérience de la maladie et des traitements pendant la consultation. Il serait également intéressant de comprendre comment l’information trouvée en ligne est rapportée selon les contextes culturel et organisationnel, et notamment en fonction de l’accès aux services de santé. Le patient qui n’a pas de médecin de famille et rencontre un clinicien dans une clinique sans rendez-vous est-il aussi à l’aise de mentionner ce qu’il a lu en ligne lors de cette première entrevue que celui qui, comme c’est souvent le cas en France, peut rapidement consulter son médecin de famille, voire même l’appeler parce que suite à la lecture d’information sur Internet, il a une inquiétude à l’égard de son traitement ?

42Du côté des soignants, les usages d’Internet et leurs répercussions sur les interactions avec les patients demanderaient à être mieux documentés. Des études font état de la présence accrue de soignants sur Internet notamment via des blogues (Legros, 2009), mais quelle est la nature de leur discours en ligne et de leurs motivations à investir cet espace public ? Et comment ces informations sont-elles perçues par la population. Il importerait aussi, comme le soulignent des chercheurs (Méadel et Akrich, 2010 ; Dedding et al., 2010), de dépasser cette vision polarisée qui présente Internet soit comme un élément perturbateur de la relation médecin-patient, soit comme un outil facilitant la communication, la réalité étant très certainement plus complexe. Comment les soignants se situent-ils dans ce nouvel échange d’information sur la santé et comment voient-ils l’évolution de leur responsabilité de soignants ? Il serait également utile de documenter les modalités d’intégration d’Internet (en particulier les pratiques innovantes) dans la pratique médicale et d’identifier les conditions, notamment organisationnelles, mais aussi au plan des politiques publiques, qui favorisent leur implantation (Lupianez-Villanueva et al., 2010 ; Usher, 2011). A ce titre, il serait intéressant de voir s’il existe des variations entre médecins généralistes et spécialistes et selon les différentes catégories de soignants. La littérature a en effet surtout exploré les usages d’Internet et la réaction des cliniciens à l’égard du « patient informé ». Quelles évolutions observe-t-on dans la relation des patients avec d’autres catégories de soignants comme les infirmières qui disposent de plus de temps d’interaction avec les malades et auraient sans doute plus d’occasions d’intégrer des outils Internet et des « applications mobiles » dans leur pratique de soins ?

43Au-delà de ces constats, il semble clair que les transformations de la relation médecin-patient qui accompagnent le développement des usages de l’Internet-santé ne peuvent être pensées de manière isolée, c’est à dire sans tenir compte des changements caractérisant les autres contextes de la relation de soins. La transformation du rapport à l’information santé et ses répercussions sur la relation aux soignants s’inscrit en effet dans un contexte culturel marqué par le souci du corps et la responsabilité individuelle à l’égard de la santé. Elle se développe dans un contexte de marchandisation de la santé qui précède certes le développement de l’Internet santé, mais qui trouve, grâce à ce dispositif, de nouvelles opportunités d’expansion. Il est donc urgent de mieux documenter le développement du marché thérapeutique en ligne qui s’installe au détriment de la dimension nationale et des modes locaux d’organisation de la santé, contournant parfois l’expertise clinique (Harris, Kelly et Wyatt, 2013).

44Les transformations du rapport aux médecins témoignent aussi d’une prise de conscience accrue du risque, tant au plan individuel que collectif, qui est le résultat de multiples facteurs et a entraîné la mise en place de dispositifs d’encadrement de l’expertise médicale. Le développement de l’Internet-santé participe de ce processus puisqu’il a pour effet d’accélérer la circulation des informations, d’augmenter la diffusion des controverses en santé publique et d’accroître la participation de multiples acteurs au débat public sur la santé.

45Les médecins semblent ainsi « de plus en plus « contrôlé(s)» par les autorités médicales et sanitaires et la société civile » (Boudier, Bensebaa, et Jablanczy, 2012, p. 22) et il serait important de mieux cerner le rôle que joue Internet dans ce processus. Il serait également intéressant d’identifier les stratégies d’adaptation que déploient les cliniciens pour faire sens de l’évolution de leur environnement de pratique. Ceux-ci sont en effet soumis à l’obligation de se conformer aux normes de bonnes pratiques qui s’appuient sur la médecine des preuves et sont de plus en plus intégrées dans les dossiers médicaux informatisés. Ils sont aussi confrontés, dans les nouveaux modèles de la relation médecin-patient, à la nécessité d’améliorer la communication avec le patient et de tenir compte de ses préférences. Toutefois, communiquer les résultats des essais cliniques, et notamment les risques associés à un traitement ou une procédure est loin d’être évident (Thoër, 2010). Comment les cliniciens gèrent-ils ces nouvelles responsabilités ? Comment le développement de l’Internet-santé et les transformations qui l’accompagnent pourraient-elles être prises en compte au plan de la formation médicale qui constitue une étape importante de construction des représentations et des pratiques du soignant.

46Ces transformations sociales, culturelles et organisationnelles qui accompagnent et favorisent le développement de l’Internet santé montrent toute la pertinence du modèle écologique de la communication médecin-patient proposé par Street (2003). Il est en effet indispensable pour comprendre l’évolution de cette relation à l’ère d’Internet, de la resituer dans les multiples contextes qui la caractérisent. Le défi de la recherche vient toutefois de la difficulté et de l’ampleur du travail théorique nécessaire pour articuler des perspectives micro et macrosociologiques complexes.

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Pour citer cet article

Référence papier

Christine Thoër, « Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? », Communiquer, 10 | 2013, 1-24.

Référence électronique

Christine Thoër, « Internet : un facteur de transformation de la relation médecin-patient ? », Communiquer [En ligne], 10 | 2013, mis en ligne le 01 février 2015, consulté le 24 avril 2017. URL : http://communiquer.revues.org/506 ; DOI : 10.4000/communiquer.506

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Auteur

Christine Thoër

Professeure, Département de communication sociale et publique, Université du Québec à Montréal (UQAM), Canada
thoer.christine[@]uqam.ca

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